あなたやご家族は、四肢帯状筋ジストロフィー(LGMD)のサブタイプについて遺伝的確認を受けましたか?

その場合は、必ずその診断名と情報を患者登録に登録してください。

登録すると、レジストリによっては以下のサービスを利用できる:

  • 病気に関する一般的な情報
  • あなたの国や地域で適切な専門家(科学と臨床の両方)を見つけるお手伝い
  • あなたの疾患に関連する進行中または今後の臨床試験に関する情報
  • 開発中の臨床試験や治療法に関する情報源

常染色体優性遺伝パターンのLGMD亜型(LGMD1またはLGMDD)

と呼ばれることもある。 エメリー・ドライフス筋ジストロフィー

に行く: www.cmdir.org

と呼ばれることもある。 LGMD D1 DNAJB6関連

こちらへ https://lgmd1d.org

と呼ばれることもある。 LGMD D2 TNP03関連

電子メール

と呼ばれることもある。 LGMD D4 カルパイン3関連

こちらへ https://lgmd2a.iamrare.org  

 

常染色体のLGMD亜型 劣性 遺伝パターン(LGMD2またはLGMDR)

と呼ばれることもある。 LGMD R1 カルパイン3関連

に行く: https://lgmd2a.iamrare.org

と呼ばれることもある。 LGMD R2 ディスフェリン関連

Dysferlin Registryへの登録を申請するには、以下のフォームに記入してください。 ディスファーリン登録申請

と呼ばれることもある。 LGMD R5 ガンマ・サルコグリカン関連

に行く: https://www.kurtpeterfoundation.org/patient-registry

と呼ばれることもある。 LGMD R7 テレチニン関連

に行く: www.cmdir.org

と呼ばれることもある。 LGMD R9 ジストログリカン関連

に行く: www.fkrp-registry.org

と呼ばれることもある。 LGMD R10 タイチン関連

に行く: www.cmdir.org

と呼ばれることもある。 LGMD R11 ジストログリカン関連

に行く: www.cmdir.org

と呼ばれることもある。 LGMD R12 アノクタミン5関連

に行く: www.lgmd2l-foundation.org/patient-registration

と呼ばれることもある。 LGMD R13 ジストログリカン関連

に行く: www.cmdir.org

と呼ばれることもある。 LGMD R15 ジストログリカン関連

に行く: www.cmdir.org

と呼ばれることもある。 LGMD R18 TRAPPC11関連

に行く: https://camronscure.com/contact-us/

ベスレム病劣性ミオパチーは、以下のように呼ばれることもある。 LGMD R22 コラーゲン6関連

ベスレム・ミオパチー優性は、以下のように呼ばれることもある。 LGMD D5コラーゲン6関連

に行く: https://collagen6.org

その他のLGMD(遺伝的に確認されたサブタイプに限定されない)

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