第7回LGMD啓発デー - 2021年9月30日
今年で7回目を迎える LGMD啓発デー オン 2021年9月30日私たちは、皆様のご協力をお願いいたします。 擁護 - 教育 - 祝福!
認識、理解、団結には大きな力があります。LGMDコミュニティは毎年、四肢帯状筋ジストロフィー(LGMD)の認知度を高め、共にキャンペーンを行うことで、世界的なつながりを示しています。LGMDには30種類以上の遺伝的タイプがあり、世界的に協力することで、私たちは一人ではできないほど強くなるのです。2021年LGMD啓発デーの活動への参加は、長年のコミュニティメンバーであれ、新しいメンバーであれ、重要です。LGMD啓発ステッカーのリポストやシャウトアウト、お気に入りのプラットフォームへのスナップなどを通じて、より多くの個人が、世界中のあらゆる場所から、リモートでその精神を共有することで、啓発はより早く広まるでしょう。行動には力があります。
共に強くなろう
今日、LGMD啓発の重要性に光を当ててみませんか!
アドボケート
2021年ガーディー・ステッカー・キャンペーン
9月30日前後に、あなたとガーディ・ステッカーの写真をソーシャルメディアにアップロードしてください。その際、お住まいの地域、#LGMDawarenessのハッシュタグ、そして@LGMDawarenessのタグをお忘れなく!
教育する:
LGMDの事実を知り、意識向上に貢献する
ガーディがLGMDを世界に広めるお手伝いをします。これらの事実を家族、友人、同僚、地域社会と共有してください。
1.肢帯型筋ジストロフィー(LGMD)は、重度の筋力低下を引き起こすまれな神経筋疾患であり、世界中の人々が罹患している。
2.四肢帯筋ジストロフィー(LGMD)の初期症状には、階段の昇降困難、頻繁な転倒、座位からの立ち上がり困難、あるいはつま先立ちができないことなどがある。
3.現在、治療法は確立されていないが、科学者コミュニティーのメンバーやその研究努力に資金を提供する団体のおかげで、科学は年々、肢帯型筋ジストロフィー(LGMD)の治療法に近づいている。
4.肢帯型筋ジストロフィー(LGMD)には30種類以上の病型があり、それぞれ異なる遺伝子の変異によって引き起こされます。LGMDの異なる型は臨床検査では非常によく似ているため、診断を確定するためには遺伝子検査が必要です。
LGMDの詳細については、クリックしてください。 これ.
祝う:
ライム・グリーン・フォー肢帯啓発キャンペーン
ライムグリーン色の服装やリストバンドを身に着けて、意識向上にご協力ください。ソーシャルメディアに写真を投稿する際は、撮影場所、#LGMDawarenessのハッシュタグ、そして@LGMDawarenessのタグをお忘れなく。
LGMD啓発財団およびLGMD財団コンソーシアム
カルパイン3治療連合
CureLGMD2i財団
ジャイン財団
クルト+ピーター財団
LGMD-1D DNAJB6財団
LGMD2D財団
LGMD2i研究基金
LGMD2L財団
マッコール・ロックウッド医学研究所
シュピエルクラヒト
スピーク財団
アドボカシー・パートナー
アルゼンチンADM - アルゼンチンLGMDグループ
プロジェクト・アルファ協会
アユシュカマ財団
カムロンスキュア
コンキスタンド・エスカロネスODV
ダニエル・ファーガソンLGMD財団
GFBオンライン
AFM-TELETHONのLGMDグループ
インド筋ジストロフィー協会
LGMDネットワークCAB
筋ジストロフィー協会
NZ筋ジストロフィー協会
英国筋ジストロフィー協会
ネイションワイド小児病院
ニューカッスル大学
ロシアLGMD患者グループ
シネオス・ヘルス
TREAT-NMD神経筋ネットワーク株式会社
UILDM - セツィオーネ・ミラノ - グルッポ・チンゴリ