第7回LGMD啓発デー - 2021年9月30日

 

今年で7回目を迎える LGMD啓発デー オン 2021年9月30日私たちは、皆様のご協力をお願いいたします。 擁護 - 教育 - 祝福!

認識、理解、団結には大きな力があります。LGMDコミュニティは毎年、四肢帯状筋ジストロフィー(LGMD)の認知度を高め、共にキャンペーンを行うことで、世界的なつながりを示しています。LGMDには30種類以上の遺伝的タイプがあり、世界的に協力することで、私たちは一人ではできないほど強くなるのです。2021年LGMD啓発デーの活動への参加は、長年のコミュニティメンバーであれ、新しいメンバーであれ、重要です。LGMD啓発ステッカーのリポストやシャウトアウト、お気に入りのプラットフォームへのスナップなどを通じて、より多くの個人が、世界中のあらゆる場所から、リモートでその精神を共有することで、啓発はより早く広まるでしょう。行動には力があります。

共に強くなろう

今日、LGMD啓発の重要性に光を当ててみませんか!

LGMD Girdie Sticker 070121

アドボケート

2021年ガーディー・ステッカー・キャンペーン

9月30日前後に、あなたとガーディ・ステッカーの写真をソーシャルメディアにアップロードしてください。その際、お住まいの地域、#LGMDawarenessのハッシュタグ、そして@LGMDawarenessのタグをお忘れなく!

教育する:

LGMDの事実を知り、意識向上に貢献する

ガーディがLGMDを世界に広めるお手伝いをします。これらの事実を家族、友人、同僚、地域社会と共有してください。

1.肢帯型筋ジストロフィー(LGMD)は、重度の筋力低下を引き起こすまれな神経筋疾患であり、世界中の人々が罹患している。

2.四肢帯筋ジストロフィー(LGMD)の初期症状には、階段の昇降困難、頻繁な転倒、座位からの立ち上がり困難、あるいはつま先立ちができないことなどがある。

3.現在、治療法は確立されていないが、科学者コミュニティーのメンバーやその研究努力に資金を提供する団体のおかげで、科学は年々、肢帯型筋ジストロフィー(LGMD)の治療法に近づいている。

4.肢帯型筋ジストロフィー(LGMD)には30種類以上の病型があり、それぞれ異なる遺伝子の変異によって引き起こされます。LGMDの異なる型は臨床検査では非常によく似ているため、診断を確定するためには遺伝子検査が必要です。

LGMDの詳細については、クリックしてください。 これ.

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祝う:

ライム・グリーン・フォー肢帯啓発キャンペーン

ライムグリーン色の服装やリストバンドを身に着けて、意識向上にご協力ください。ソーシャルメディアに写真を投稿する際は、撮影場所、#LGMDawarenessのハッシュタグ、そして@LGMDawarenessのタグをお忘れなく。

LGMD啓発財団およびLGMD財団コンソーシアム

カルパイン3治療連合

CureLGMD2i財団

ジャイン財団

クルト+ピーター財団

LGMD-1D DNAJB6財団

LGMD2D財団

LGMD2i研究基金

LGMD2L財団

マッコール・ロックウッド医学研究所

シュピエルクラヒト

スピーク財団

アドボカシー・パートナー

アルゼンチンADM - アルゼンチンLGMDグループ

プロジェクト・アルファ協会

アユシュカマ財団

カムロンスキュア

コンキスタンド・エスカロネスODV

ダニエル・ファーガソンLGMD財団

GFBオンライン

AFM-TELETHONのLGMDグループ

インド筋ジストロフィー協会

LGMDネットワークCAB

筋ジストロフィー協会

NZ筋ジストロフィー協会

英国筋ジストロフィー協会

ネイションワイド小児病院

ニューカッスル大学

ロシアLGMD患者グループ

シネオス・ヘルス

TREAT-NMD神経筋ネットワーク株式会社

UILDM - セツィオーネ・ミラノ - グルッポ・チンゴリ

感謝の意を表する

Sarepta Logo

今年のガーディ・ステッカー・キャンペーンを快く引き受けてくださった。

アドボカシー・パートナー