団体名: ラベルと限界を超えて 

ウェブサイト              www.BeyondLabelsLimitations.com

FACEBOOK     https://www.facebook.com/groups/29111827568/

YouTubeチャンネル   www.youtube.com/user/John71377

 

あなたの組織は、どのようなLGMDサブタイプに重点を置いていますか： 

LGMD2A/カルパイン障害

あるサブタイプに焦点を当てた場合、レジストリは存在し、患者はどのように参加できるのか？

カルパイン3治療連合 を維持する。 グローバルLGMD2A患者レジストリ オンラインでアクセスできる。

あなたの組織は非営利ですか：        

はい、私たちは501(c)3非営利団体です。

組織創設のきっかけ:

私、ジョン・C・グレイビル2世がBL&Lを設立した理由は2つある。第一の理由は、研究資金を集めることでした。1995年から2006年まで、私は毎年神経科医に診てもらっていたのですが、治療法に関しては何のニュースもないと言われていました。私はそれを変えたかった。BL&Lを設立した2つ目の理由は、私のビデオを通じて認知度を高めることでした。当時、LGMDの経過を記録している人はいなかったし、私とつながることのできる人もいなかった。ビデオを作ることで、他の人が私とつながり、孤独を感じないようにするための扉を開いたのです。 私のビデオは ユーチューブ

あなたの組織の使命は何ですか？

LGMD2Aの厳密な科学的研究を支援し、私の個人的な経験を通して語られる病気の経過について、他の人々を教育すること。

あなたの組織はどのようなサービスを提供していますか：

フェイスブックによるオンライン・ピアサポート・システム。 私が立ち上げたグループは"四肢帯筋ジストロフィー： レッテルと限界を超えて"であり、現在世界中から3,000人以上のメンバーが参加している。 このグループは、LGMDのどのような病型でも、また病気のどの段階でも、誰でも参加することができます。

あなたの組織は何を最も誇りに思っていますか：

研究費として$5万ドルを拠出。

あなたの組織について、世界に何を知ってもらいたいですか？:

一歩ずつ前進することで、変化をもたらすことができる。

どのようにすれば、人々はあなたの組織の支援に参加できるのでしょうか：

LGMDのフェイスブックグループに寄付や参加をしてください。 寄付の方法 オンライン.

貴団体に連絡する最善の方法は何ですか：

John C. Graybill IIにEメール（jcg713@aol.com）で連絡を取る。

他に付け加えることはありますか？

治療法はそこにある。