名称: ブーンサブ

年齢:  31

国名: タイ

LGMDサブタイプ: LGMD 2A/R1 カルパイン3関連

何歳で診断を受けたか?

私は20歳で診断された。

最初の症状はどのようなものでしたか？

激しい運動による横紋筋融解症（筋肉痛と濃い尿）。

LGMDを患っている家族が他にいますか？

いいえ、私にはLGMDの家族はいません。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？?

診断を受けてから、走ったり階段を上ったりすることが難しくなった。そのため、他の人と一緒に冒険的なアクティビティに参加する機会がない。

最大の功績は何ですか？

現在、私の最大の功績は教育である。. 私は医学博士であり、医学部の教員でもあります。また、ハーバード大学T.H.チャン公衆衛生大学院の公衆衛生学修士課程を卒業しています。さらに、ミネソタ大学の博士課程（疫学）で学んでいます。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

私はLGMDとともに生きていかなければならないと実感している。これほど最悪なことはないと思う。LGMDは私の筋肉に影響を与えますが、私の脳はまだ元気です。自分の能力に関しては、他の人、特に同僚や医学生、友人を助けたいと思っています。LGMDは私に、人生は無駄にするには短すぎると教えてくれました。この世界でいつまで生きられるかわかりません。ですから、私は全力を尽くします。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？?

LGMDは、筋肉と精神に関わる遺伝病である。しかし、どんな人にも可能性がある。

長い間、あらゆる面で私を支えてくれた研究所、先生、友人、そして母に感謝している。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？?

私は走る！