団体名: LGMD2L財団

ウェブサイト     LGMD2L財団.org

フェイスブック    Https://www.facebook.com/LGMD2L-Foundation

ツイッター        LGMD2L

あなたの組織はどのようなLGMDサブタイプに重点を置いていますか： 

肢帯型筋ジストロフィー2L型（LGMD2L）に焦点を当てています。

あるサブタイプに焦点を当てた場合、レジストリは存在し、患者はどのように参加できるのか？

はい、LGMD2Lの患者レジストリは以下のウェブサイトからアクセスできます。 www.lgmd2l-foundation.org/patient-registration

貴団体は非営利団体ですか？もしそうであれば、その種類を教えてください：        

米国を拠点とする501(c)(3)免税公益団体。

組織創設のきっかけ:

主に、LGMD2Lと診断された患者を登録し、臨床試験に備える必要がある。

あなたの組織の使命は何ですか？      

LGMD2L財団のゴールは、この稀な病気に罹患した人々を団結させることです。また、LGMD2Lのメンバー同士がつながり、議論し、最終的にコミュニティを構築するためのオープンな場を提供することです。LGMD2Lは希少な疾患であり、十分に理解されていませんが、私たちは将来の科学的研究と臨床試験のためにLGMD2L患者のデータベースを構築するためにこの財団を設立しました。変化をもたらす唯一の方法は、治療法を求めている人々を団結させることです！

あなたの組織はどのようなサービスを提供していますか：              

登録、ウェブサイトやソーシャルメディアを通じた情報提供。必要に応じてサポートし、他の地域資源に接続する。

あなたの組織は何を最も誇りに思っていますか：         

非営利団体としてのステータスを取得し、レジストリのウェブサイトを立ち上げる。

あなたの組織について、世界に何を知ってもらいたいですか？:

私たちはこの分野で素晴らしいコネクションを築きつつあり、臨床試験の準備が整ったときに役立つレジストリを構築したいと考えています。

どのようにすれば、人々はあなたの組織の支援に参加できるのでしょうか：                              

私たちのウェブサイトには、私たちに連絡するための情報が掲載され、最終的には、イベントや会議での情報につながり続けるために必要な、税控除の対象となる寄付をすることができます。

貴団体に連絡する最善の方法は何ですか：                   

私たちのウェブサイトにはEメールと電話番号が掲載されています。いつでもご連絡ください。また、FacebookやTwitterでいつでもメッセージをお送りください。

他に付け加えることはありますか？                  

私たちは、LGMD2Lの治療法の成功を期待しています。

 

* LGMD スポットライト・インタビュー」をもっと読みたい方、またはボランティアとしてインタビューに参加したい方は、以下のウェブサイトをご覧ください。  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews