名称: バック

年齢: 31歳

国名: アメリカ合衆国

LGMDサブタイプ: LGMD 2L / R12

 

何歳で診断を受けたか?

私は28歳で診断された。

最初の症状は何でしたか？

私の初期症状としては、脚の脱力と痛み、階段の昇降困難、地面から立ち上がることの困難さなどがあった。

LGMDを患っている家族が他にいますか？

LGMDと診断された親戚はいない。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？?

慢性的な痛みは、LGMDにおける私の最大の課題だ。

あなたの最大の功績は何ですか？

今は3人の子どもたちに夢中だ。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

私はいつも仕事熱心で、自分の心に決めたことは必ずやり遂げることができる。 障害があるため、物事を成し遂げるのは難しいが、私は決してあきらめない。 私は常に前向きで、他人を励ますことができる。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？?

この病気が人生を変えるものであり、時には非常に辛いものであることを世界中の人に知ってほしい。 残念ながら、LGMDに対する支援はあまりありません。 認知度を高めることで、この病気と共に生きる人々へのより良いサポートにつながることを願っています。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？?

もし明日治るとしたら、子供たちとトランポリンパークに行きたい！ 今、私が大切にしているのは、人生のささやかなことです。