団体名: スピーク財団

ウェブサイト              www.thespeakfoundation.com

FACEBOOK        www.facebook.com/THESPEAKFOUNDATION

 

あなたの組織はどのようなLGMDサブタイプに重点を置いていますか： 

LGMDを含むすべての神経筋疾患。

貴団体は非営利団体ですか？もしそうであれば、その種類を教えてください：        

米国を拠点とする501 (c)(3) 非課税公益団体。 寄付金はすべて税控除の対象となります。

組織創設のきっかけ:

10年以上前、筋ジストロフィーのコミュニティには、ニーズが解決されていない空白のスペースがありました。私たちは様々な分野に取り組むために2008年に活動を開始しました。私たちの名前は、聖書の一節 "Speak up for those without a voice "に基づいています。私たちの非営利団体は、さらに多くの運動や他の非営利団体を生み出しました。

あなたの組織の使命は何ですか？

身体障害者の生活の質を向上させる。

あなたの組織はどのようなサービスを提供していますか：

雇用の障害、心理的/精神的サポート、生活の質の問題、世界中の身体障害者の全体的な福祉の促進、耐久医療機器のニーズ、医療ケアへのアクセスの支援。

あなたの組織は何を最も誇りに思っていますか：

毎年開催されるレスパイト・ケア会議では、500人以上の患者を支援してきました。私たちは筋ジストロフィーの患者を運営する国内初の団体です。

あなたの組織について、世界に何を知ってもらいたいですか？:

私たちは、あなたが抱えている未解決のニーズに関心を持ち、あなたの苦労を知っています。私たちは、同じ神経筋疾患と向き合うボランティアのみで構成された団体です。

どのようにすれば、人々はあなたの組織の支援に参加できるのでしょうか：

私たちはまず、ボランティアに参加するようお願いします。

貴団体に連絡する最善の方法は何ですか：

ジェシカへの連絡はEメールで。 jessica@thespeakfoundation.com

他に付け加えることはありますか？

2018年7月6日(金)～8日(日)、ジョージア州アトランタにて、第10回記念となる「神経筋障害者とその家族のためのカンファレンス」が開催されます。 登録は無料です。 また、土曜日の午前中には、バイオテクノロジー企業であるMyonexus Therapeutic社の社長、CEO、共同設立者であるマイケル・トリプレット博士が参加し、LGMDに対する遺伝子治療の希望について講演します！ このセッションは、特に私たちLGMD患者にとってエキサイティングなものとなるでしょう。お見逃しなく！私たちはワクワクしています！ あなたはどうですか？"

次回のカンファレンスへの参加登録はまだ可能です！登録は無料です。これはGAの人々のためだけの会議ではありません。全米各地から、さらには海外からも参加者が集まります！ 登録と詳細は以下から。  http://thespeakfoundation.com/conference/