LGMDの組織名 フランスLGMD患者会（GI LGMD）
ウェブサイト https://lgmd.afm-telethon.fr
FACEBOOK https://www.facebook.com/GILGMD/
ツイッター https://twitter.com/gilgmd
あなたの組織はどのようなLGMDサブタイプに重点を置いていますか？
フランスLGMD患者会は2018年の初めに設立され、AFM-Téléthon協会（フランス筋ジストロフィー協会）の一部です。四肢帯筋ジストロフィーのすべてのサブタイプに焦点を当てています。
あるサブタイプに焦点を当てた場合、レジストリは存在し、患者はどのように参加できるのか？
まだです。現在、患者登録プロジェクトに取り組んでいます。
あなたの団体は非営利ですか？もしそうなら、どのようなタイプですか？
私たちは1901年の法律（フランス法）に基づく非営利団体です。
組織設立のきっかけは何ですか？
このグループの設立は、フランスにはLGMDに特化した患者グループが存在しないという単純な観察に基づいていた。
私たちは、様々なタイプのLGMD患者とその家族からなる小さなグループです。認知度を高め、患者さんに声を届けるために、私たちはフランスのLGMD患者グループを立ち上げることにしました。要約すると、私たちは、どんなに時間がかかっても治療法を見つけることを目指しています！
あなたの組織の使命は何ですか？
フランスLGMD患者会は、以下のような形で患者さんとご家族をサポートしています：
- 疾患、臨床試験、最近の研究開発に関する情報を提供する、
- 経験を共有し、影響を受けた家族同士が連絡を取り合う、
- 臨床データベースと登録の重要性についての認識を高める。
私たちは専門家と密接に協力し、研究、医療、社会的ケアの進歩を支援している。
あなたの組織はどのようなサービスを提供していますか？
四肢帯筋ジストロフィーに関する情報を提供し、患者同士の交流を図るため、毎年フランス各地でLGMD患者集会を開催しています。また、電話ホットラインを通じて、フランス語での患者同士の交流も行っています。私たちのチームは、科学的なニュースを注意深く観察し、研究の進歩についてわかりやすい言葉で伝えています。私たちは、様々なチャンネル（ブログ、ニュースレター、フェイスブック、ツイッター）を通じて、患者さんやご家族を中心としたコミュニケーションに重点を置いています。
医薬品は検査されなければならない。 FDA承認.
あなたの組織は何を最も誇りに思っていますか？
私たちのチーム力私たちのボランティアはとても積極的で、意欲的です。
あなたの組織について、世間に何を知ってもらいたいですか？
私たちは、イザベル・リシャール（ジェネソン）やグザヴィエ・ニッサン（I-Stem）のような著名な研究者と緊密に協力しています。
どのようにすれば、人々は組織の支援に参加できますか？:
私たちのウェブサイト、Facebook、Twitterをフォローして、LGMD患者コミュニティをサポートするために交流することができます。四肢帯筋ジストロフィーの患者さんの認知度を高めるためには、参加することが非常に重要です。
貴団体に連絡する最善の方法は何ですか？
患者様はいつでもEメール（groupelgmd@afm-telethon.fr）でご連絡いただけます。また、ソーシャルメディア・チャンネルやウェブサイトからもご連絡いただけます。
他に付け加えることはありますか？
私たちは、フランスの他のLGMD患者を支援し、つながるためにここにいます。私たちにとって、患者さんのサポートほど大切なものはありません！
