団体名: 株式会社ブリーズウィズMD
ウェブサイト https://breathewithmd.org/
FACEBOOK https://www.facebook.com/BreatheWithMD/
ツイッター ブリーズMD
あなたの組織はどのようなLGMDサブタイプに重点を置いていますか：
呼吸 は、四肢帯状筋ジストロフィー（LGMD）を含む、すべての神経筋疾患（NMD）に焦点を当てています。 肢帯筋ジストロフィー（LGMD）。
貴団体は非営利団体ですか？もしそうであれば、その種類を教えてください：
はい、私たちは501(c)(3)非営利公益法人です。
あなたの組織を 組織創設のきっかけ:
ブリーズ・ウィズMDは アンドレア・L・クラインは、クラインの33歳の誕生日に、筋ジストロフィー（MD）に関連した不適切な治療によって38歳で亡くなった姉のシェリル・ルイスを偲んで設立された。 2007年、筋ジストロフィー(MD)に関連した呼吸不全の不適切な治療が原因で38歳の誕生日に亡くなった。 2007年に呼吸不全で亡くなった。クラインは、同じような医療ミスに見舞われた人たちに出会った。 同じ医療ミスに見舞われた多くの患者たちに出会ったとき、彼女はNMDコミュニティにおける呼吸器教育の必要性を痛感した。 NMDコミュニティにおける呼吸器教育の必要性を痛感した。クラインは、妹の体験談を次のように伝えたいと考えた。 NMDの影響を受けたより多くの人々や家族に届け、同じような犠牲者を出さないようにしたい。 と考えていた。Breathe with MDは、2014年に情報提供のための 2014年に情報提供のためのFacebookページとしてスタートした。その後すぐに、別の支援グループの必要性が高まり、後にウェブサイトを立ち上げました。 Facebookのサポートグループ、そして後にウェブサイトが必要になりました。Breathe with MDはDr. R.BreathewithMDは、スピーク財団の2015年カンファレンスでのジョン・R・バッハ博士のプレゼンテーションを後援しました。 BreathewithMDは、スピーク財団の2015年カンファレンスでのジョン・R・バッハ博士のプレゼンテーションのスポンサーとなり、ファンを増やし続け、その使命を洗練させました。 ミッションに磨きをかけ続けた。2018年、クラインと夫のアンソニーは、自分たちの個人的な資金を十分に貯めていた。 クラインと夫のアンソニーは、個人的な資金を十分に貯め、組織を「Breathe with MD. テネシー州の非営利法人「Breathe with MD, Inc.2019年2月 としてIRSを通じて連邦税の免除を受けた。 501(c)(3)非営利公益法人として登録された。
あなたの組織の使命は何ですか？
Breathe with MD, Inc. その使命は、「呼吸筋の衰えとその症状について教育すること； 適切な介入方法（補助人工呼吸と 機械的咳嗽補助）。私たちは非侵襲的人工呼吸に重点を置いています。教育活動を通じて 私たちの教育活動を通じて、NMDが運動能力以上に影響を及ぼすという認識を広めています。 二酸化炭素(CO2)の滞留と酸素の吸入の危険性について教えています。 の吸入の危険性について教えています。"
どのようなサービスを あなたの組織はどのようなサービスを提供していますか：
教育的情報に加え BreathewithMD,Inc.のウェブサイト上の教育情報に加え、同団体は3つのソーシャルメディア上で記事やビデオ、その他の教育的アイテムを見つけ、投稿している。 3つのソーシャルメディア（Facebook、Twitter、Instagram）に記事、ビデオ、その他の教育的アイテムを投稿している。 プラットフォーム（Facebook、Twitter、Instagram）に投稿している。また、YouTubeチャンネル を開設している。 が開発。Breathe with MD, Inc.は、「Breathe with MD」と呼ばれるFacebookのクローズドサポートグループを主催・運営している。 Breathe with MD Support Group "と呼ばれる、NMDと共に生きる人々とその愛する人々のためのクローズドFacebookサポートグループを主催・運営している。 を主催・運営しています。これは、非侵襲的人工呼吸を使用している1,000人以上のメンバーで構成される支援コミュニティです。 非侵襲的人工呼吸器、侵襲的人工呼吸器、その他の呼吸筋補助器、または呼吸筋補助器を使用しない人工呼吸器を使用している1,000人以上のメンバーがいるサポートコミュニティです。 呼吸筋補助装置を使用している人、使用していない人がいる。グループのメンバーだけが、グループの投稿を見たり グループの投稿に反応することができる。資金が許す限り、Breathe with MD, Inc. 患者や家族のNMD会議、支援グループ、および同様のプログラムに出席し、患者の視点に基づいたメッセージを伝えています。 患者の視点に立ったメッセージを、医学的な文献を引用しながら伝えています。 を引用しながら、患者の視点に立ったメッセージを伝えている。参加者は有益なメッセージを聞くだけでなく、無料で以下のものを受け取ることができる。 ラミネート加工された呼吸器情報カード、印刷された文献を受け取ることができる。 抽選でプレゼントが当たることもある。
あなたの組織は あなたの組織が最も誇りに思っていること：
ブリーズウィズMD, Inc. は、NMDとともに生きる多くの人々が、呼吸筋の衰えやケアの選択肢について 呼吸筋の衰えやケアの選択肢について、ウェブサイトやソーシャルメディアへの投稿、あるいはサポートグループへの参加によって、よりよく理解することができました。 ウェブサイト、ソーシャルメディアへの投稿、サポートグループへの参加によって、呼吸筋の衰えやケアの選択肢について理解を深めたと言う人が多いことを最も誇りに思っています。 中には、文字通り命を救われたという人もいる。また、次のような声もある。 ブリーズウィズMDに出会うまでは、人工呼吸補助の開始を恐れていたと言う人もいる。これは が地域社会に良い影響を与えていることが明らかになれば、使命を果たすことに一層満足できる。 その組織が奉仕する地域社会にプラスの影響を与えていることが明らかになれば、使命を果たすことはより満足のいくものになる。
あなたの組織について、世間に何を知ってもらいたいですか？:
ブリーズ・ウィズMD, Inc. は、個人の寄付金で運営されており、NMDコミュニティーの個人がボランティアとして主導しています。 コミュニティーの個人によって運営されています。彼らは自分たちの使命に情熱を持ち、その達成に全力を注いでいます。 使命の達成に全力を注いでいます。
どのようにすれば あなたの組織を支援することに参加することができます：
ブリーズ・ウィズMD, Inc. が最も必要としているのは、「アウトリーチ・イベント」と、そこで共有される印刷物 である。このようなイベントで、NMD患者たちは、自分の呼吸器疾患を改善する方法について、しばしば救命的なメッセージを耳にする。 呼吸器疾患を悪化させる原因について、しばしば救命的なメッセージを聞くことができます。 を聞くことができる。その結果、彼らは力を与えられ、次のような知識を身につけて帰っていく。 呼吸筋力低下の旅をナビゲートし、自分自身の適切な呼吸ケアを自己擁護するための知識を得ることができます。 適切な呼吸ケアを自己主張できるようになる。Breathe with MD, Inc.は、わずかな寄付でも喜んでお受けします。 わずかな寄付でも喜んでお受けいたします。寄付はBreathe with MD, Inc.フェイスブック Facebookページ（https://www.facebook.com/BreatheWithMD/）のDonateボタンから、またはウェブサイト（https://www.facebook.com/BreatheWithMD/）の ウェブサイトhttps://breathewithmd.org/donate.html。寄付が不可能な場合は 寄付が不可能な場合は、Smile.Amazon.comでBreathe with MD, Inc.を支援チャリティとして選択することができます。 Smile.Amazon.comで支援チャリティとしてBreathe with MD Inc.を選択する。 eBayで "Favorite "を選択する。 また、出品されている商品を購入し、その売上の一部をチャリティに寄付することもできます。詳しくは https://breathewithmd.org/other-ways-to-help.html。より多くの人に届け、成長するために、 Breathe with MD, Inc.は、資金調達、ソーシャルメディア・プラットフォームのコンテンツ管理、支援活動の調整などの仕事を手伝ってくれるボランティアを募集している、 ソーシャル・メディア・プラットフォーム用のコンテンツのキュレーション、アウトリーチ・イベントのコーディネートなど。
最良の方法は？ に連絡するのがベストでしょう：
電子メールを送る BreatheWithMD@charter.netまたはフェイスブックのメッセージ https://www.facebook.com/BreatheWithMD
