団体名: LGMD-1D DNAJB6財団

ウェブサイト              www.lgmd1d.org

FACEBOOK        https://www.facebook.com/LGMD.1D

あなたの組織はどのようなLGMDサブタイプに重点を置いていますか：   

LGMD-1Dは、現在LGMD 1A～1Hのレジストリであるが

LGMD患者登録はありますか？    

はい。  www.lgmd1d.org

あなたの組織は 非営利団体ですか？もしそうであれば、その種類を教えてください：        

はい。 501(c)(3)非営利団体です。

あなたの組織を 組織創設のきっかけ:

私たち家族のLGMD-IDの長い歴史と、40年にわたる治療法の追求！ 私たちは、MDAが主催するGRASP-LGMDプロジェクトに触発されました。

あなたの組織の使命は何ですか？

LGMDの常染色体優性遺伝について国際的な登録を行う。私たちは、地域のイベント、アマゾン・スマイル、オンライン寄付を通じて資金を集め、必要な患者の旅費を負担しています。私たちは、私たちの特殊な優性遺伝の病態を組織化することで、研究を加速させ、治療法を確立することを願っています。

どのようなサービスを あなたの組織はどのようなサービスを提供していますか：

LGMD-1DDのDNAJB6財団は、患者が研究センターにアクセスできるよう、組織、勧誘、資金を提供している。

あなたの組織は あなたの組織が最も誇りに思っていること：

私たちは、人々が出会い、経験を分かち合うためのウェブサイト・ポータルとフェイスブック・コミュニティを提供してきた。私たちは、必要としている人々の旅費を大幅に相殺するのに十分な資金を集めました。

希少疾病を持つ人々のために、取り残されたと感じている人々のためのコミュニティ、登録、声を提供する。

あなたの組織について、世間に何を知ってもらいたいですか？?

もしこの希少疾病を治すことができれば、さらに多くの無関係な遺伝病が恩恵を受けることになる。 の遺伝病が恩恵を受けるでしょう。 私たちは どうぞご利用ください！

どのようにすれば、人々は組織の支援に参加できますか？

私たちのウェブサイトをご覧ください： www.lgmd1d.org  恵まれない人々のために 寄付をご検討ください。 私たちのサイト またはAmazon SmileでLGMD-1D DNAJB6財団を選択してください。 を選択してください。

貴団体に連絡する最善の方法は何ですか？

連絡先はウェブサイトをご覧ください。 www.lgmd1d.org またはEメール： wslowery.57@lgmd1d.org

他に付け加えることはありますか？

これは長い旅路であり、5年後にはすべてが報われるだろう。 ワシントン大学セントルイス校の神経筋クリニックの研究スタッフとサポートスタッフに感謝します。 ありがとう、ウィリアム・S・ローリー医学博士