組織:UILDM LGMDグループ
ウェブサイト https://www.uildm.org/
FACEBOOK https://www.facebook.com/uildm.naz
ツイッター https://twitter.com/UILDMnazionale
あなたの組織はどのようなLGMDサブタイプに重点を置いていますか:
UILDM LGMDグループは、特定のLGMDサブタイプに焦点を当てているわけではありません。すべてのLGMDタイプに言及している。
組織創設のきっかけ:
私たちは、肢帯型筋ジストロフィーを患う人々が、自分たちの要求に対する答えを見つけることが難しく、また、制度から忘れ去られていることが非常に多いため、声を上げることができる代表的なグループの一員になる必要性に触発されました。
あなたの組織の使命は何ですか?
UILDM LGMDグループの活動の焦点は以下の通りです:- LGMDに関する科学的、医学的な情報を提供する。
あなたの組織はどのようなサービスを提供していますか:
一つはLGMDの世界に関するニュースや最新情報を提供するグループ、もう一つはメンバーがアイデアや経験、アドバイスを交換できるオープンな自助グループです。定期的にオンラインミーティングを開催し、仲間同士の交流やグループの活動に関する情報を共有しています。また、科学委員会に従って、科学・医学界の専門家によるオンラインウェビナーも開催しています。
あなたの組織は何を最も誇りに思っていますか:
グループは非常に意欲的で、現在もその数を増やしている。メンバーは互いに助け合うことを厭わず、共通の問題に対する解決策を一緒に見つけることも多い。
あなたの組織について、世間に何を知ってもらいたいですか?:
私たちは、UILDM LGMDグループが存在し、すべてのLGMDコミュニティのために利用可能であることを知ってもらいたいと思っています。私たちのグループが成長すればするほど、私たちの要望に力を与えることができます。
どのようにすれば、人々はあなたの組織の支援に参加できるのでしょうか:
gruppocingoli@uildm.it までご連絡の上、WhatsAppグループにご参加ください。また、UILDMのウェブサイトやフェイスブックのページでも、私たちの活動の最新情報を得ることができます。
貴団体に連絡する最善の方法は何ですか:
Eメールでのお問い合わせはこちらまで。 gruppocingoli@uildm.it