LGMD 개인: Jill
LGMD 스포트라이트 인터뷰
이름: Jill 나이: 33세
국가: 미국
LGMD 하위 유형: LGMD2i
몇 살에 진단받으셨나요?:
저는 27살에 진단을 받았습니다.
첫 증상은 무엇이었나요?:
초등학교 시절, 저는 항상 가장 늦게 결승선을 통과하는 아이였습니다. 체육관. 다리 경련이 심해 학교 활동에 참여하지 못했던 기억도 있습니다. 하지만 저는 댄스 팀에 있었고 슈퍼 노멀 어린 시절. 2008년 23살에 첫 아이를 출산한 후, 저는 피로와 통증으로 응급실을 들락거리기 시작했습니다. 남편에게 "나에게 뭔가 문제가 있는데 언젠가는 그 원인을 알게 될 것"이라고 말했던 기억이 납니다. 2010년 둘째 딸을 출산한 후 저는 유아와 신생아를 키우면서 육체적으로 힘들었습니다. 더 이상 큰 힘을 들이지 않고는 계단을 오를 수 없었어요. 그래도 "이게 바로 피곤한 엄마들이 느끼는 감정인가 보다"라고 생각했죠. 그러다 2011년에 저는 바이러스에 감염되어 고열이 치솟은 후 횡문근융해증에 걸렸습니다. 극심한 쇠약감으로 병원에 갔더니 CPK 수치가 11,000이 나왔어요. 그제서야 제대로 된 병원을 찾았고 LGMD2I라는 진단을 받았습니다. 많은 분들처럼 저도 진단을 받기까지 긴 여정이었습니다.
다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?
아니요, 저는 동형접합 열성 유전자여서 부모님 모두 보인자였습니다. 다행히 제 형제와 자매는 영향을 받지 않았습니다.
LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:
제가 진단을 받았을 때 제 딸들은 아기였어요. 1년 후 남편은 뇌암 진단을 받았습니다. 저는 가족을 돌볼 수 없을까 봐 두려웠어요. 우리에게 무슨 일이 일어날지 걱정하며 많은 시간을 보냈어요. 저는 지금 이 순간에 집중하고 좋은 시간을 즐기려고 노력합니다. "정신을 집중"하고 쇠퇴를 예상하지 않거나 좌절과 고통에 빠지지 않는 것이 어려울 수 있습니다. 에 침대에서. 하지만 저는 오늘 여기 있습니다. 제 남편은 오늘 여기 있습니다. 제 아이들은 놀랍고 회복력이 뛰어납니다. 그래서 저는 감사하며 계속 살아가고 있습니다.
가장 큰 성과는 무엇인가요?:
개인적으로 가장 큰 성취는 행복입니다. 어려운 상황 속에서도 행복해지기 위해 정말 열심히 노력했습니다. 정말 자랑스럽습니다. 저는 매일 행복을 선택하려고 노력합니다.
LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?
진단 후 더 의미 있는 삶을 살고 있다고 느낍니다. 저는 제 사람들을 더 강렬하게 사랑합니다. 저는 속도를 늦추는 법을 배웠습니다. 그래야만 하기 때문에, 그리고 그것이 인생을 살아가는 나쁜 방법은 아니기 때문입니다. 또한 만성 질환, 통증, 슬픔 등 눈에 보이지 않는 질병으로 게으름이나 노력 부족으로 오해받기 쉬운 사람들을 이해하고 공감할 수 있는 기회를 갖게 된 것도 감사한 일입니다. 힘들어하는 여러분을 보며 안타깝습니다.
LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:
저는 LGMD가 유전적으로 유전되는 질병이며 '영양 결핍'이나 헬스장에 가지 않아서 생기는 질병이 아니라는 사실을 세상에 알리고 싶습니다. 이것은 사람들이 선택하는 질병이 아닙니다. 진행성 질환이며 치료법이 없습니다. 긍정적인 태도를 유지하고 활동적인 생활을 유지하는 것은 도움이 되지만 진행을 멈추게 하지는 못합니다. 제 생각에 LGMD를 앓고 있는 사람에게 가장 좋은 말은 "힘들다는 것을 알지만 정말 잘하고 있다"는 말입니다. 앞으로 치료법이나 치료제를 찾게 된다면 정말 좋을 것 같습니다. 희망을 잃지 않는 것이 좋습니다.
내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:
딸들을 학교에 태워주고, 성대한 파티를 열고, 우리가 가장 좋아하는 호수 주변에서 가족 자전거를 타기도 합니다.
* 더 많은 "LGMD 스포트라이트 인터뷰"를 읽거나 향후 인터뷰에 참여하려면 당사 웹사이트를 방문하세요. 에서 https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
* 이 게시물에 좋아요를 누르고, 댓글을 달고, 공유하여 LGMD에 대한 인지도를 높여주세요!
