이름: 유니스  AGE: 14세
국가: 시리아
LGMD 하위 유형: LGMD 2C

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 7살 때 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?

5살 때부터 증상이 나타나기 시작했습니다. 어렸을 때 저는 발가락으로 걸었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

예, 제 형과 삼촌 두 명(어머니의 형제)도 LGMD2C 진단을 받았습니다. (큰 오빠는 독일로 이민을 갔습니다.)

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

현재 저에게 가장 큰 도전은 달리기, 계단 오르기, 혼자서 화장실 가는 것입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저의 가장 큰 성취가 무엇인지는 모르겠지만, 제가 여전히 걸을 수 있고 여전히 상당히 독립적이라는 사실이 자랑스럽습니다. 하지만 제 인생에서 극복해야 했던 가장 어려운 도전 중 하나는 시리아의 '전쟁과 난민 상황'에도 불구하고 학업을 마치는 것이었습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD는 저에게 인내심을 가르쳐주었습니다. 또한 저를 더 자각하고 개방적으로 만들었습니다.

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것은 무엇인가요?

저는 전 세계가 이 질환과 다양한 유형의 LGMD에 대해 더 많이 알기를 바랍니다. 또한 이 질병의 치료법과 치료법을 찾기 위해서는 LGMD에 대한 더 많은 연구가 필요하다는 것을 사람들이 알았으면 합니다. 과학자들이 이 질병에 대한 치료법을 찾길 바랍니다. 또한 사람들이 이 질병을 예방하기 위한 조치를 취했으면 합니다.

내일 LGMD가 '완치'될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇일까요?

내일 LGMD가 완치된다면 가장 먼저 할 일은 빨리 달리고 친구들과 축구를 하는 것입니다.

 

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