LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: Majed   나이:  20  

국가: 시리아 / 독일

LGMD 하위 유형: LGMD2C

 

몇 살에 진단을 받았습니까?:

저는 8살에 진단을 받았습니다.

 

첫 증상은 무엇이었나요?:

7살 때부터 증상이 나타나기 시작했습니다. 어렸을 때 저는 발가락으로 걸었습니다.

 

 다른 가족 중에 LGMD를 가지고 있는 사람이 있나요?:

네, 제 동생과 삼촌 두 명(어머니의 형제)도 LGMD2C 진단을 받았습니다. (제 동생은 아직 시리아에 살고 있으며 이름은 유니스입니다. 그는 이전에 LGMD 스포트라이트 인터뷰에 소개된 바 있습니다.)

 

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하십니까?:

저에게 가장 큰 도전은 장시간 걷고 서 있는 것입니다. 저는 지팡이를 사용하여 500미터를 걸을 수 있습니다. 또한 휠체어를 사용하며 화장실에서 몇 가지 어려움이 있습니다. 가끔은 혼자서 일상적인 일을 하기도 합니다.

저는 지금 삼촌과 함께 독일에서 살고 있는데 부모님과 형제들을 2년 동안 보지 못했어요. 가족, 형제, 조국과 멀리 떨어져 혼자 사는 것이 힘들다고 생각해요.

 

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

사실 무엇이 저에게 가장 큰 성과인지 모르겠습니다. 하지만 여전히 걷고 운동을 할 수 있다는 사실이 자랑스럽습니다.

시리아의 전쟁과 난민 상황에도 불구하고 저는 고등학교를 무사히 졸업했고, 10년 전에는 수영을 배웠습니다.

하지만 제가 겪은 가장 큰 도전은 시리아에서 9개국을 거쳐 독일로 피난 온 여정이었습니다. 10일 동안 길 위에서 겪은 어려움은 말로 다 표현할 수 없습니다. 세르비아의 한 숲에서 5km를 여행했는데 당시에는 휠체어가 없었고 그리스 섬 앞에서 배가 가라앉은 것 외에는 익사에서 어떻게 살아 남았는지 모르겠습니다.

이제 저는 독일어를 배우고 대학 공부를 마칠 예정입니다.

 

LGMD가 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요?:

LGMD는 저에게 인내심 있고 친절한 사람이 되라는 가르침을 주었습니다. 사람은 어떤 상황에서도 원하는 것은 무엇이든 할 수 있습니다. 힘들지만 의지와 결단력을 발휘하는 법을 배웠습니다.

 

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것:

저는 전 세계가 이 질환과 다양한 유형의 LGMD에 대해 더 많이 알기를 바랍니다. 또한 이 질병의 치료법과 치료법을 찾기 위해서는 LGMD에 대한 더 많은 연구가 필요하다는 것을 사람들이 알았으면 합니다. 과학자들이 이 질병에 대한 치료법을 찾길 바랍니다. 또한 사람들이 이 질병을 예방하기 위한 조치를 취했으면 합니다.

 

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?:

가장 먼저 할 일은 수영장에 가서 높은 곳에서 뛰어내리는 것입니다. 그리고 제 동생 유니스와 함께 빨리 달리기도 하고 축구도 합니다.

 

* 더 많은 "LGMD 스포트라이트 인터뷰"를 읽거나 다음 인터뷰에 참여하려면 다음 웹 사이트를 방문하십시오. https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

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