LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: 멜리사 나이: 32세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2A (캘파인 병증의 한 형태)

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 26살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

5살 때 저는 달리기가 힘들고 다리 근육이 비대해져 자주 넘어지고 바닥에서 일어나기도 힘들었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 가족 중 다음 진단을 받은 사람은 저뿐입니다. LGMD2A

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하시나요? 가장 큰 어려움은 무엇인가요?:

저에게 가장 큰 어려움은 다른 사람을 도울 수 없고, 힘을 잃고, 휠체어를 탄 채로 물건을 잡을 수 없으며, 다른 사람의 도움을 받아야 한다는 점입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

가장 큰 성과는 어려움을 겪으면서도 긍정적인 마음을 잃지 않고 기회가 있을 때마다 친절을 베풀려고 노력한다는 점입니다.

LGMD가 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요? 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD와 함께 살면서 신체가 약해질수록 감정적으로 강해지는 법을 배웠습니다. 감정적으로 강해지는 법을 배웠습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

저는 사람들이 MD가 MS와 같은 것이 아니며 LGMD가 제 뇌에 영향을 미치지 않는다는 것을 알기를 바랍니다.

만약 내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?:

가장 가까운 공항으로 달려가 뉴욕으로 날아가 동생을 만나고 온수 욕조에서 휴식을 취하며 하루를 마무리하곤 했죠.

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