LGMD 조직 이름: 프랑스 LGMD 환자 그룹(GI LGMD)
웹 사이트: https://lgmd.afm-telethon.fr
페이스북: https://www.facebook.com/GILGMD/
트위터: https://twitter.com/gilgmd
귀사는 어떤 LGMD 하위 유형에 중점을 두고 있나요?
프랑스 LGMD 환자 그룹은 2018년 초에 설립되었으며 AFM-Téléthon 협회(프랑스 근이영양증 협회)에 소속되어 있습니다. 이 단체는 사지 거들 근이영양증의 모든 하위 유형에 초점을 맞추고 있습니다.
하위 유형에 초점을 맞추는 경우 레지스트리가 있으며 환자는 어떻게 가입할 수 있나요?
아직은 아닙니다. 현재 환자 등록 프로젝트를 진행 중입니다.
귀사는 비영리 단체인가요? 그렇다면 어떤 유형인가요?
당사는 1901년 법률(프랑스 법률)에 따른 비영리 단체입니다.
조직을 만들게 된 계기는 무엇인가요?
이 그룹의 설립은 프랑스에 LGMD만을 위한 환자 그룹이 존재하지 않는다는 단순한 관찰에 기반했습니다.
우리는 다양한 유형의 LGMD를 앓고 있는 환자와 그 가족들로 구성된 소규모 그룹입니다. 인식을 제고하고 환자들의 목소리를 내기 위해 프랑스 LGMD 환자 그룹을 만들기로 결정했습니다. 요약하자면, 우리는 시간이 얼마나 걸리든 치료법을 찾는 것이 목표입니다!
귀사의 미션은 무엇인가요?
프랑스 LGMD 환자 그룹은 다음과 같은 방법으로 환자와 가족을 지원합니다:
- 질병, 임상 시험 및 최근 연구 개발 정보를 제공합니다,
- 경험을 공유하고 영향을 받은 가족들이 서로 연락할 수 있도록 합니다,
- 임상 데이터베이스와 등록의 중요성에 대한 인식을 제고합니다.
우리는 전문가들과 긴밀히 협력하여 그들이 연구, 의료 및 사회 복지 분야에서 발전할 수 있도록 돕습니다.
귀사는 어떤 서비스를 제공하나요?
매년 프랑스 각지의 환자들을 대상으로 사지 거들 근이영양증에 대해 알리고 동료 간 교류를 제공하기 위해 여러 차례의 LGMD 모임을 개최하고 있습니다. 또한 전화 핫라인을 통해 프랑스어로 피어 투 피어 교환을 제공합니다. 저희 팀은 과학 뉴스를 면밀히 관찰하고 이해하기 쉬운 단어로 연구 진전에 대한 정보를 제공합니다. 다양한 채널(블로그, 뉴스레터, 페이스북, 트위터)을 통해 환자와 가족 중심의 소통에 중점을 두고 있습니다.
의약품은 반드시 검사를 받아야 하며 FDA 승인.
귀사의 가장 자랑스러운 점은 무엇인가요?
우리 팀의 힘. 우리 자원봉사자들은 매우 적극적이고 참여도가 높으며 동기부여가 되어 있습니다.
세상에 귀사에 대해 어떤 점을 알리고 싶으신가요?
당사는 이사벨 리차드(Généthon), 자비에 닛산(I-Stem)과 같은 저명한 연구자들과 긴밀히 협력하고 있습니다.
사람들이 조직을 지원하는 데 어떻게 참여할 수 있나요?:
웹사이트, 페이스북, 트위터에서 저희를 팔로우하고 LGMD 환자 커뮤니티를 지원하기 위해 소통할 수 있습니다. 사지 거들 근이영양증 환자들의 가시성을 확보하기 위해서는 참여가 매우 중요합니다.
조직에 연락하는 가장 좋은 방법은 무엇인가요?
환자분들은 언제든지 이메일(groupelgmd@afm-telethon.fr)로 문의하실 수 있습니다. 소셜 미디어 채널이나 웹사이트를 통해서도 문의하실 수 있습니다.
추가하고 싶은 내용이 있나요?
우리는 프랑스의 다른 LGMD 환자들을 돕고 연결하기 위해 여기에 있습니다. 저희에게는 환자 지원보다 더 중요한 것은 없습니다!
