LGMD "스포트라이트 인터뷰"

이름: Chuck                  나이: 63세

국가: 캐나다

LGMD 하위 유형: LGMD 2L/R12 아노옥타민5 관련

몇 살에 진단받으셨나요?? 

 저는 50세에 50살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 어떤 것이었나요?  

뇌졸중으로 병원에 갔을 때 의사들은 는 제 등에서 모든 근육이 사라지고 뼈가 튀어나온 것을 발견했습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?  

아니요, 가족 중 LGMD를 앓고 있는 사람은 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하시나요? 가장 큰 어려움은 무엇인가요?? 

가장 큰 어려움은 제 자신이 약해져서 활동을 줄여야 한다는 점입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?  

손주들 외에도 저는 사이딩 전문가였으며 현재 북아메리카의 표준이 된 현재 북미의 표준이 된 D.Y.I. 설치용 측정 가이드를 설계했습니다. 미국. 또한 제가 디자인하고 제작한 사이딩 및 지붕 널 제가 디자인하고 제작한 디스플레이는 북미의 모든 홈디포에 설치되었습니다. America. 

테이블 세팅으로 수익과 MD에 대한 인지도를 높입니다. 업. 매년 저는 보통 약 $12,000.00

저는 또한 온타리오주 런던 지부 회장으로 4년 동안 근이영양증 지부장을 4년 동안 맡기도 했습니다.

LGMD가 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요? 어떤 영향을 미쳤나요?  

예전에는 할 수 있었던 일들에 참여할 수 없게 되자 다시 시작해야 했습니다. 저는 제 디자인과 마케팅 기술을 저의 디자인 및 마케팅 기술을 활용하여 매년 $12,000달러를 모금하고 있습니다. 변화를 일으키고 MD에 대한 인식을 제고할 수 있어 매우 보람을 느낍니다. 

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?

다리 근육을 공격한다는 것 1^st. 유전성 근육 질환입니다.

계단이 있어 접근하기 어려운 곳이 많다는 것을 알게 되었습니다. 계단이 있기 때문이죠.

만약 내일 LGMD가 "치료"될 수 있다면, 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇일까요? 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?

내일 완치된다면 다음 여행지로 스쿠버 다이빙 여행을 예약하겠습니다. 호주