LGMD "스포트라이트 인터뷰" 

이름: İbrahim                                 나이: 55세

국가: 터키  

LGMD 하위 유형: LGMD 2B/R2 디스페린 관련

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 25살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

처음에는 반복적인 움직임에 피곤함을 느꼈습니다. 약점은 발목에서 시작되는 것 같았습니다. 왼발에서 더 심해졌습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 제 가족 중에 같은 진단을 받은 사람은 없습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?

처음에는 약간의 피로가 있었습니다. 저는 교사였기 때문에 오래 서 있으면 업무 성과에 부정적인 영향을 미치는 것 같았습니다. 지팡이 하나만 짚고 걷기 시작했지만 출근하는 데 어려움이 있었습니다. 그래서 의자를 사용하기 시작했습니다.

천천히 진행되는 근육 질환이기 때문에 주변 사람들에게 설명하는 데 어려움이 있었습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

교직을 그만둔 후 저는 다른 사람들의 삶에 영향을 미쳐야겠다고 생각했어요. 처음에는 터키 근육 장애 단체인 터키 근육 장애 협회(Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, MDA)에서 일했어요. 나중에는 HASGAP(환자 자원봉사자 네트워크)에서도 일했죠. 지금도 이즈미르-터키 근육 질환 지부에서 자발적으로 일하고 있습니다. 저는 중고등학교 시절부터 시와 글쓰기에 대한 열정이 있었습니다. 두 권의 시집(달 푸른 밤과 해안 없는 바다)을 썼습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD와 함께 생활하면서 죽음을 주머니에 넣고 다닐 수 있게 되었고, 삶의 더 많은 것을 맛볼 수 있게 되었습니다. 생산성이 높아졌습니다. 더 많은 것을 접할 수 있게 되었습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

세상이 우리의 세상을 알 수 있는 유일한 방법은 변화를 만드는 것입니다. 우리가 꿈꾸고, 생산하고, 생산한 것을 나누지 않으면 삶의 질 변화를 이야기할 수 없습니다. 우리 대부분은 질병과 싸우고 있습니다. 이러한 노력에 꿈과 노력이 없다면 우리는 아무것도 바꿀 수 없습니다. 꿈꾸지 않고 생산하지 않는 정신은 이것을 이해할 수 없습니다.

우리의 심장과 뇌가 작동하고 있다는 사실을 알리고 싶어요.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

상상의 나래를 펼치곤 했죠. 은하계 사이를 뛰어다니고 은하계 어린이 공원에서 놀고 싶어요. 더 많은 'LGMD 스포트라이트 인터뷰'를 읽거나 다음 인터뷰에 지원하려면 다음 웹사이트를 방문하세요: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews