01/18/2015:

이름: 제시카   

AGE: 31

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2A/척추통증증후군

몇 살에 진단을 받았습니까?:
 저는 12살에 사지 거들 근이영양증 진단을 받았지만 25살 무렵이 되어서야 2A 하위 유형으로 분류되었습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:
저는 첫 걸음마를 뗄 때부터 발끝으로 걷는 증상을 보였지만 부모님은 곧 나아질 거라고 하셨어요. 시간이 지나면서 서서 평평하게 걷는 것이 더 어려워졌지만, 계단 오르기, 체육 수업에서 뛰거나 활동하기, 바닥에서 일어나는 데 어려움을 겪기 시작한 8세 무렵까지는 다른 증상이 나타나지 않았습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 가지고 있는 사람이 있나요?:
아니요, 제 가족 중 근이영양증을 앓고 있는 사람은 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하십니까?:
저는 하나님의 은혜로 시간이 지남에 따라 받아들이고 적응하게 된 LGMD 생활의 많은 측면에 감사하지만, 여전히 어려움을 겪고 있는 한 가지 측면은 더 큰 독립에 대한 욕구와 일상적인 업무를 수행하기 위해 다른 사람의 도움을 받아야 하는 정도에 대한 욕구입니다. 과제를 완수하고 싶지만 할 수 없는 것은 긁을 수 없는 가려움증과 같습니다. 그것은 종종 많은 인내심을 필요로 하는데, 저는 이 때문에 어려움을 겪는 경향이 있습니다. 여기에 때때로 느끼는 죄책감까지 더해지면 상황은 더욱 복잡해집니다. 다른 사람의 도움을 끊임없이 필요로 하는 자신의 현실과 간병 역할을 하는 사람들도 나름의 필요, 욕구, 의제, 한계를 가지고 있다는 현실을 모두 염두에 두고 이해해야 합니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:
저의 가장 큰 성취는 박사 과정을 마치고 임상 심리학 박사 학위를 받은 것입니다.

LGMD가 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요?:
하나님께서는 여러 가지 면에서 제 MD와의 동거를 선하게 사용하셨습니다. 그분은 그분께 대한 저의 필요를 보여주기 위해 사용하셨고, 제 삶 전체가 바뀌었습니다. 저는 이제 제 상황에도 불구하고 지속적인 평화와 기쁨을 누리고 있습니다. "우리가 약하다고 느낄수록 더 열심히 의지하게 됩니다. 그리고 더 열심히 기댈수록 육체는 쇠약해지더라도 영적으로 더 강해집니다." (J.I. 패커) 하나님은 이를 통해 저에게 다른 많은 축복을 보여주셨습니다. 저는 창의적으로 문제를 해결하고 변화에 적응하는 법을 배웠습니다. 나이가 들면서 신체 활동에서 인간관계 심화, 예술 탐구, 특히 학업에 대한 노력으로 저의 초점이 바뀌었습니다. 저는 장애를 가진 많은 특별한 사람들과 평생의 우정을 쌓았습니다. 또한 다른 사람들이 장애에 건강하게 대처할 수 있도록 돕고 싶다는 생각으로 교육과 커리어를 추구하게 되었습니다.

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것: LGMD는 주로 어깨와 골반 거들 근육에 영향을 미치는 질환 그룹입니다. LGMD의 하위 유형은 20가지가 넘는 것으로 확인되었습니다. LGMD는 특정 유전자 돌연변이, 발병 연령, 진행 속도 등 다양한 요인에 따라 다르게 나타날 수 있습니다. 누군가가 LGMD에 걸렸다는 사실을 알 수 없을 수도 있습니다. 다른 사람을 보고 그냥 다르게 걷거나 느리게 걷는다고 생각할 수도 있습니다. 다른 사람은 휠체어를 항상 사용해야 할 수도 있습니다. 동일한 하위 유형을 가진 두 사람이라도 전혀 다른 모습을 보일 수 있습니다. 특히 눈에 보이는 것만 보고 섣불리 추측하지 마세요. 가장 중요한 것은 LGMD가 형벌이나 동정의 이유가 아니며, 누군가의 삶이 덜 가치 있거나 즐겁지 않다고 믿는 이유가 아니라는 것을 세상에 알리고 싶다는 것입니다. 하나님은 어려운 경험, 시련, 고통을 사용할 수 있고 실제로 사용하십니다.

내일 LGMD가 '완치'될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇일까요? 아들을 안고 꼭 안고 걸어 다니고 싶어요. 남편과 함께 춤을 추고 야외/스포츠/운동 활동을 함께 하고 싶어요. 뛰고, 점프하고, 건너뛰고... 그리고 그 모든 것에 대해 하나님을 찬양하고 싶어요!