사지 거들 근이영양증(LGMD)과 같은 희귀 질환을 앓고 있을 때 겪는 어려움 중 하나는 질병 과정을 잘 이해하고 있는 의사 및 기타 의료 전문가를 찾는 것입니다.

GRASP - LGMD 컨소시엄

유전적 해결 및 평가로 표현형 해결(GRASP-LGMD) 컨소시엄은 2018년에 설립되었으며, 미국과 해외의 여러 기관이 참여하고 있습니다. GRASP-LGMD 컨소시엄의 가장 중요한 임무는 LGMD의 치료법 개발을 앞당기는 것입니다. 컨소시엄에는 다음 기관이 포함됩니다:

  • 캘리포니아: 캘리포니아: 캘리포니아 대학교 어바인 - 타신 모자파르 박사

  • 콜로라도: 콜로라도 대학교 오로라 캠퍼스 - Stacy Dixon 박사, MD

  • 플로리다: 플로리다 대학교 게인즈빌 - 칼라 징가리엘로 박사, DO

  • 인디애나: 인디애나: 쉽슈와나의 지역 보건 클리닉 - 지넵 암무스 박사, MD

  • 아이오와: 아이오와 시티의 아이오와 대학교 - 캐서린 매튜스 박사, MD
  • 캔자스: 캔자스: 캔자스시티의 캔자스대학교 의료 센터 - Jeffrey Statland 박사, MD
  • 메릴랜드: 볼티모어의 케네디 크리거 연구소 - 도리스 렁 박사, MD
  • 미네소타: 미네소타 대학교 미네아폴리스 - 피터 강 박사, MD
  • Missouri: 세인트루이스 워싱턴 대학교 - 콘래드 웨일 박사, MD, PhD
  • 노스 캐롤라이나: 샬럿의 아트리움 건강 - 우르비 데사이 박사, MD
  • Ohio: 콜럼버스의 내셔널 아동 병원 - 린다 로우스, PT, PhD

  • 버지니아: 버지니아: 리치몬드의 버지니아 커먼웰스 대학교 - 니콜라스 존슨 박사, MD

미국 외 지역 회원

  • 덴마크 덴마크: 코펜하겐의 코펜하겐 대학교 - 존 비싱 박사, MD
  • 이탈리아: 밀라노의 신경근육 옴니센트럴(NEMO) - 발레리아 산소네 박사, MD
  • 네덜란드 네덜란드: 라이덴의 라이덴 대학교 - 에릭 닉스 박사, MD
  • 뉴질랜드: 뉴질랜드: 오클랜드 그래프턴에 위치한 오클랜드 대학교 - 리차드 록스버그 박사
  • 영국 영국: 뉴캐슬 어폰 타인의 뉴캐슬 대학교 - 조르디 디아즈-마네라 박사, MD

GRASP와 그들의 활발한 연구에 대해 자세히 알아보려면 MDCRN을 방문하세요. 웹사이트

옹호 파트너

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