전 세계가 제7회 연례 LGMD 인식의 날 on 2021년 9월 30일여러분을 초대합니다. 옹호 - 교육 - 축하!

인식, 이해, 단결에는 큰 힘이 있습니다. LGMD 커뮤니티는 매년 함께 캠페인을 진행하며 사지 거들 근이영양증(LGMD)에 대한 인식을 제고할 때 전 세계적인 연결성을 보여줍니다. 30가지가 넘는 다양한 유전적 유형의 LGMD를 가진 우리는 전 세계적으로 협력함으로써 혼자일 때보다 더 강한 힘을 발휘합니다. 오랜 기간 커뮤니티 회원으로 활동해 오신 분이나 처음 참여하시는 분 모두 2021 LGMD 인식의 날 활동에 참여하는 것이 중요합니다. 전 세계 각지에서 더 많은 사람들이 좋아하는 플랫폼에 LGMD 인식 개선 스티커를 다시 게시하고, 외치고, 스냅을 통해 원격으로 그 정신을 공유하면 인식이 훨씬 더 빠르게 확산될 수 있습니다. 행동에는 힘이 있습니다.

1. 사지 거들 근이영양증(LGMD)은 심각한 근육 손실을 일으키는 희귀 신경근육 질환으로 전 세계 사람들에게 영향을 미칩니다.

2. 사지 거들 근이영양증(LGMD)의 초기 증상으로는 계단 오르기 어려움, 잦은 낙상, 앉은 자세에서 일어나기 어려움, 발가락으로 서지 못하는 증상 등이 있습니다.

3. 현재로서는 치료법이 없지만, 과학계와 연구비를 지원하는 단체의 노력 덕분에 매년 사지 거들 근이영양증(LGMD) 치료법에 한 걸음 더 가까워지고 있습니다.

4. 사지 거들 근이영양증(LGMD)에는 30가지 이상의 다양한 유형이 있으며, 각각 다른 유전자의 돌연변이로 인해 발생합니다. 다양한 형태의 LGMD는 임상 검사에서 매우 유사하게 보이기 때문에 진단을 확인하려면 유전자 검사가 필요합니다.

더 많은 LGMD 정보를 보려면 여기.

칼페인 치료를 위한 연합 3

CureLGMD2i 재단

자인 재단

커트+피터 재단

LGMD-1D DNAJB6 재단

LGMD2D 재단

LGMD2i 연구 기금

LGMD2L 재단

맥콜-락우드 MD 연구실

스티칭 스피어크라흐트

스피크 재단

ADM 아르헨티나 - 그룹 LGMD 아르헨티나

알파 프로젝트 협회

아유시카마 재단

캠런스큐어

에스칼로네 ODV 정복하기

다니엘 퍼거슨 LGMD 재단

GFB 온플러스

AFM-TELETHON의 LGMD 관심 그룹

인도 근이영양증 협회

LGMD 네트워크 케이블

근이영양증 협회

뉴질랜드 근이영양증 협회

영국 근이영양증

전국 어린이 병원

뉴캐슬 대학교

러시아 LGMD 환자 그룹

시네오스 건강

TREAT-NMD 신경근 네트워크 회사

UILDM - 세치오네 밀라노 - 그루포 칭골리