이름: Arthur

나이:  13

국가: 프랑스

LGMD 하위 유형: LGMD 2C/R5 감마 사르코글리칸 관련

몇 살에 진단받으셨나요??

저는 9살 때 진단을 받았습니다.

첫 증상은 어떤 것이었나요?

어렸을 때부터 저는 달리기나 계단 오르기뿐만 아니라 땅에서 일어나는 데도 어려움을 겪었습니다.

 다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 여동생이 있지만 LGMD를 가지고 있지 않습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요??

어렸을 때 우리의 어려움을 이해시키는 것은 쉽지 않으며, 종종 사람들은 우리가 몸이 다르게 작동하기 때문에 할 수 없는 일을 하고 싶지 않다고 믿습니다.

병에도 불구하고 저는 항상 행복하고 야심 차게 지내고 있으며 가능한 한 오래 머물고 싶습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?

저는 제 수준과 페이스에 맞는 운동을 하려고 노력하며, 특히 축구를 좋아하고 프랑스 팀, 특히 파리를 좋아합니다. 불행히도 저는 달리기를 할 수 없습니다. 근육이 저를 지탱할 수 있는 한 계속 달릴 거예요.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

나는 싸우는 사람이고 질병 앞에서 포기하고 싶지 않고 극복하고 싶습니다. 아픈 사람들은 약해지지 않도록 유지하는 것이 중요한 내면의 큰 힘을 가지고 있다는 것을 알게되었습니다. 나는 LGMD를 가진 다른 사람들을 만났고 그들 모두는이 내면의 힘을 가지고 있고 나는 그것을 좋아합니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?

저는 사람들이 질병의 심각성과 현재 우리가 어렸을 때 잘 보이지 않더라도 있을 수 있는 위험에 대해 알고 이해했으면 좋겠어요. 다른 사람들은 우리가 하고 싶지 않다고 생각하고 정신적으로 많은 상처를 줄 수 있기 때문에 이것을 설명하기가 어렵습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요??

완치되면 가능한 한 오랫동안 큰 직선으로 달리고 싶고, 훌륭한 축구 선수가 되어 경기장에서 가장 빠른 선수가 되고 싶어요. 하지만 희귀병을 앓고 있는 다른 아이들을 위해 계속 싸우고 싶어요. 치료제가 빨리 나왔으면 좋겠어요.