이름: Boonsub

나이:  31

국가: 태국

LGMD 하위 유형: LGMD 2A/R1 칼파인3 관련

몇 살에 진단받으셨나요??

저는 20살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 어떤 것이었나요?

횡문근융해증(심한 운동으로 인한 근육통 및 진한 소변).

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, LGMD를 앓고 있는 가족 구성원이 없습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요??

진단을 받은 이후로 달리기나 계단 오르기 등이 힘들었습니다. 그래서 다른 사람들과 함께 모험적인 활동을 할 기회가 없었습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?

현재 저의 가장 큰 업적은 교육입니다.. 저는 의사이자 의과대학 교수이기도 합니다. 또한 하버드 공중보건대학원에서 공중보건학 석사 과정을 졸업했습니다. 또한 미네소타 대학교에서 박사 과정(역학)을 공부하고 있습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD와 함께 살아야 한다는 것을 깨달았습니다. 이보다 최악은 없다고 생각합니다. LGMD가 제 근육에 영향을 미치지만 제 뇌는 여전히 건강합니다. 제 능력이라면 다른 사람들, 특히 동료, 의대생, 친구들을 기꺼이 돕고 싶습니다. LGMD는 인생은 낭비하기에는 너무 짧다는 것을 가르쳐줍니다. 제가 이 세상에서 얼마나 오래 살 수 있을지 모르겠어요. 그래서 저는 모든 일에 최선을 다합니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?

루게릭병은 근육과 정신에 관련된 유전적 질환입니다. 하지만 모든 사람은 잠재력을 가지고 있으므로 이를 활용하여 멋진 세상을 만들 수 있습니다.

그동안 저를 물심양면으로 지원해준 학원, 선생님, 친구, 어머니께 감사드립니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요??

달려가겠습니다!