사지 거들 근이영양증(LGMD)과 같은 진행성 신경근육 질환을 앓는 것은 때때로 재정적으로 어려운 일이 될 수 있습니다. 공공 및 민간 보험에서 일반적으로 보장하지 않는 장애 관련 비용이 많이 있습니다. 접근성을 위한 주택 개조, 적응 보조기구, 특정 의료용품 및 장비는 개인이 자비로 구입해야 하는 몇 가지 예에 불과합니다. 다음은 재정적 부담을 상쇄하는 데 도움이 될 수 있는 몇 가지 리소스입니다.

그리고 근이영양증을 위한 콜로라도 기금 는 근이영양증 또는 신경근육계 장애를 앓고 있는 개인의 삶의 질을 높이는 것을 사명으로 삼고 있는 비영리 단체입니다. 재정적 지원이 필요한 개인에게 보조금을 제공합니다.

• 보조금은 장비, 치료법, 의료용품, 주택 개조 또는 레크리에이션 센터 멤버십 등 보험이 전액 보장되지 않는 비용으로 지급될 수 있지만 이에 국한되지 않습니다.
• 보조금 신청자는 모든 형태의 근이영양증 또는 신경근육 장애 진단을 받은 미국 거주자이어야 합니다.
• 신청서당 최대 요청 금액은 $1,000이며, 단일 공급업체에 지불할 수 있습니다.
• 자세한 내용은 CFMD 웹사이트

그리고 CLR 굿 라이프 재단 는 근이영양증을 앓고 있는 가족들이 "좋은 삶을 살 수 있도록" 돕는 데 중점을 둔 비영리 단체입니다. 이 단체는 근이영양증 가족을 돕기 위한 세 가지 프로그램을 제공합니다:

• 특수 모빌리티 장비 - 집이나 차량의 접근성을 높이는 데 도움이 되는 모든 이동 장치. 스쿠터, 전동 휠체어, 주택 개조, 경사로, 리프트, AFO, 계단 리프트 등.
• 드림 크리에이터 - MD의 직접적인 영향을 받는 아동(만 18세 이하)의 평생 꿈을 이루기 위한 프로그램입니다.
• 접근성 지원 - 장애인 여행, 호텔, 항공사, 스포츠 경기장 등 가고 싶은 곳을 찾기 위한 리서치 서비스입니다! 휴가를 떠나는데 최고의 장애인 여행지를 찾는 데 도움이 필요하세요? 저희가 도와드리겠습니다!
• 이 프로그램에 대한 자세한 내용은 CRL 굿 라이프 재단에서 확인하세요. 웹사이트

나의 악몽에 웃다(LAMN)

그리고 내 악몽에 웃다 는 도움이 필요한 사람들에게 무료 적응 및 의료 장비를 제공하여 근이영양증 환자의 삶의 질을 개선하기 위해 노력하는 비영리 단체입니다! 이 단체는 고객이 더 건강하고 편안하며 생산적인 삶을 살 수 있도록 도와주는 기기와 기술을 제공하는 것을 목표로 합니다.

• 그리고 더 이상 악몽은 없다 프로그램 는 근이영양증을 앓고 있는 사람들을 돕기 위해 만들어졌습니다. 노 모어 나이트메어의 목표는 근이영양증 환자들이 멋진 삶을 살 수 있도록 중요한 장비와 기술을 제공하는 것입니다!
• 신청 절차에 대해 자세히 알아보려면 다음을 방문하세요. LAMN 웹사이트

NMD United: ALEX LANDIS EMERGENCY FUND (ALEF)

• NMD 유나이티드 는 신경근육 장애를 가진 성인으로 구성된 비영리 단체입니다. 이 단체는 고정 수입이나 저임금으로 생활하는 개인이 자립을 유지하기 위해 지불해야 하는 장애로 인한 숨겨진 비용 일부를 상쇄할 수 있도록 다양한 소액 보조금을 아낌없이 제공합니다.
• 신경근육 장애*가 있는 성인이라면 누구나 ALEF 보조금을 신청하고 받을 수 있습니다.
• 개인은 다음을 신청하고 받을 수 있습니다. 총 $500을 초과하지 않는 최대 3개의 보조금. 지난 해의 이전 보조금 수혜자는 다시 신청할 수 있습니다.
• 보조금은 자금이 남아 있는 한 선착순으로 지급됩니다. 건강, 안전 및/또는 지역사회에서 독립적으로 생활하는 능력에 영향을 받을 정도로 즉각적인 재정적 어려움을 겪고 있는 개인은 신청할 것을 적극 권장합니다.
• 보조금 요청은 NMD United의 ALEF 위원회의 승인을 받아야 합니다.
• 현재 사용 가능한 ALEF 보조금에 대한 자세한 내용은 다음에서 확인할 수 있습니다. 의 NMD 유나이티드 웹사이트

스피크 재단 is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a neuromuscular disease (NMD).

• 그리고 C.A.R.E. 프로그램 는 새로 사지 거들 근이영양증을 진단받은 환자에게 스마트 기술과 국제 LGMD 단체 컨소시엄에서 기부한 물품이 포함된 유용한 도구가 담긴 상자를 선물합니다. (이 프로그램은 2021년 5월 1일 기준으로 LGMD 진단을 받은 환자에게 제공됩니다.) 미국 거주자만 이용할 수 있습니다.
• 그리고 희망 프로젝트 offers stipends to qualified individuals to help cover the costs of mobility and DME equipment. 미국 거주자만 이용할 수 있습니다. Stipends up to $500 per qualified individual to help cover the cost of mobility and DME equipment.
• 현재 스피크 재단 프로그램에 대한 자세한 내용은 다음 링크에서 확인할 수 있습니다. Speak 재단 웹사이트

그리고 미국 척추 협회 는 웹사이트에 장애인을 위한 다양한 지원금 리소스를 나열하고 있습니다. 모든 단체에는 보조금 신청자가 충족해야 하는 특정 자격 기준이 있습니다. 대부분은 지원금 제공 금액에 제한이 있습니다. 이용 가능한 보조금, 자격 기준 및 신청 절차에 대한 자세한 정보를 얻으려면 해당 단체에 직접 문의하는 것이 좋습니다.

• 적응형 스포츠 장비 보조금
• 적응형 차량 및 개조 보조금
• 보조 기술 보조금
• 일반 또는 다목적 보조금
• 주택 개조 및 주택 보조금
• 재활 및 치료 보조금
• 이러한 보조금 및 프로그램에 대한 자세한 내용은 다음에서 확인할 수 있습니다. 유나이티드 척추 협회 웹사이트

현금 보조금, 리베이트, 중고 장비, 기부 노동력 등 집이나 차량 개조 예산에 더 많은 비용을 충당할 수 있는 모든 옵션이 있습니다. 이러한 리소스가 도움이 될 수 있습니다.

장애인 딜러: Online marketplace for used accessible vehicles and other equipment. 자세히 알아보기

지원 주택 및 주택 개조에 관한 국가 리소스 센터: Offers a state directory for finding local resources for home modification financial aid. 자세히 알아보기

전국 모빌리티 장비 딜러 협회: Offers information on funding and financing, a guide to mobility equipment options, and a dealer locator. Visit their 웹사이트 에서 자세한 내용을 확인하세요.

모빌리티 리소스: Lists state grants and other resources for financing accessible vehicles. Visit their 웹사이트 자세한 내용

함께 재구축하기: Helps people build new homes or modify existing ones to make them more accessible. 자세히 알아보기

농촌 주택 수리 대출 및 보조금: Funded by the US Department of Agriculture. Recipients must be 62 years or older and from low-income households, and funds may be used to modify existing residences. 자세히 알아보기

주 보조금: Find the Housing and Urban Development (HUD) office in your state to look for grants related to modifications. Go to their 웹사이트

희귀 질환을 위한 에브리라이프 재단 는 희귀질환 환자 커뮤니티가 생명을 구하는 진단, 치료 및 치료법의 공평한 개발과 접근성을 증진하는 영향력 있는 과학 중심 입법 및 정책을 옹호할 수 있도록 지원하는 501(c)(3) 비영리, 초당파적 단체입니다.

• #RAREis 장학금 기금 희귀 질환을 앓고 있는 성인들의 교육 활동을 지원하여 그들의 삶을 풍요롭게 만들기 위해 노력하고 있습니다.
• 장학금은 만 17세 이상이며 미국에 거주하고 있는 희귀질환 환자라면 누구나 신청할 수 있습니다.
  
• 이 장학금은 학위에 따라 달라지거나 2년제 학위 프로그램 중 4년제에 따라 달라지지 않습니다.
• 방문하기 웹사이트 에서 자격 요건 및 신청 마감일을 확인하세요.
  

Study.com 는 장애 학생을 위한 종합적인 대학 및 직업 가이드를 개발하여 학생들에게 대학 교육과 관련된 중요한 정보를 알려줌으로써 학생들이 성공할 수 있도록 돕습니다. The 장애 학생을 위한 대학 및 직업 가이드 는 장학금에 대한 심층적인 정보와 함께 다음과 같은 여러 분야에 대한 세부 정보를 제공합니다:

• 장애 학생의 법적 권리
• 대학이 제공할 수 있거나 제공해야 하는 서비스
• 학생을 위한 필수 편의 시설
• 학생을 위한 기술 및 유용한 앱
• 장애 학생을 위한 장학금 및 보조금
• 장애 학생을 위한 재정 지원
• 장애 학생을 위한 인턴십 및 취업 알선 프로그램
• 방문하기 웹사이트 자세히 알아보기

20개 이상의 언어로 번역된 요소를 통해 희귀질환의 날 학교 툴킷 는 사지 거들 근이영양증과 같은 희귀 질환에 대해 어린이 및 교사와 대화를 시작하는 데 도움이 되도록 설계되었습니다.

• 학교에서 친구를 받아들이고 사귀는 데 어려움을 겪고 있는 어린 자녀나 가족을 알고 있나요?
• 유아원 또는 유치원 교사인데 반 학생 중 만성 질환이 있는 학생이 있나요?
• 공감과 포용의 가치를 어린 자녀와 공유하고자 하는 부모 또는 성인이신가요?

희귀질환의 날 글로벌 플랫폼 내에서 국내 희귀질환 환자 단체 파트너와 함께 교사 또는 어린 자녀와 대화를 시작하는 데 도움이 될 만한 요소(20개 이상의 언어로 번역됨)를 모았습니다.

• 제발 학교 툴킷 다운로드 리소스.
• 각색하고 번역하세요! 자유롭게 사용할 수 있는 도구입니다.

그리고 미국 척추 협회 는 웹사이트에 장애인을 위한 다양한 장학금 리소스를 나열하고 있습니다. 모든 단체에는 장학금 신청자가 충족해야 하는 특정 자격 기준이 있습니다. 대부분의 단체는 제공 금액에 제한이 있습니다. 이용 가능한 장학금, 자격 기준 및 신청 절차에 대한 자세한 정보를 얻으려면 해당 기관에 직접 문의하는 것이 좋습니다.

• 이러한 보조금 및 프로그램에 대한 자세한 내용은 다음에서 확인할 수 있습니다. 유나이티드 척추 협회 웹사이트

참고: LGMD 인식 재단은 본 웹사이트의 정보를 가능한 한 시의적절하고 정확하게 제공하기 위해 노력하며, 본 사이트 내용의 정확성, 완전성 또는 적절성에 대해 어떠한 주장, 약속 또는 보증도 하지 않으며, 본 사이트 내용의 오류 및 누락에 대한 책임을 명시적으로 부인합니다. 이 사이트의 참조는 LGMD 인식 재단의 보증이나 추천을 의미하지 않습니다.