이 이벤트는 통과되었습니다.
LGMDR9(LGMD2i) 유럽 환자의 날
5월 25일
| 무료
2024년 5월 25일 토요일 네덜란드 암스테르담 더블트리 바이 힐튼에서 열리는 제1회 LGMDR9(LGMD2I) 유럽 환자의 날에 대해 공유하게 되어 기쁘게 생각합니다.
이 컨퍼런스는 해당 분야 전문가들의 이야기를 듣고, LGMDR9에 대한 경험을 공유하고, 새로운 인맥을 쌓을 수 있는 기회를 제공합니다.
컨퍼런스는 다음 날짜에 개최됩니다. 2024년 5월 25일 토요일 에서 더블 트리 바이 힐튼, 암스테르담 센트랄 역, 네덜란드.
이 행사는 사지 거들 근이영양증 R9/2I형(LGMDR9/LGMD2I) 환자와 가족, 임상 전문가들이 모여 서로 만나 경험을 공유하고 연구 및 임상시험의 진행 상황에 대해 알아보는 자리입니다.
이 대면 이벤트는 유럽과 영국에 거주하는 LGMDR9 커뮤니티의 개인에게 공개됩니다. 행사 종료 후 더 많은 글로벌 커뮤니티와 공유할 수 있도록 녹화본을 제공할 예정입니다.
LGMDR9 커뮤니티 데이는 무료로 참가할 수 있으며 다과와 저녁 식사가 제공됩니다. 호텔 숙박 비용은 포함되어 있지 않습니다. 더블트리에서 이 행사를 위해 할인된 가격으로 객실을 예약했습니다. 예약 세부 정보는 관심 표명 양식을 작성한 후 공유해 드립니다.
관심 표현 양식: https://forms.office.com/e/FbBhEfuE6m
커뮤니티 데이에 직접 참석하고 싶으시다면 이 양식을 작성하여 관심을 표명해 주세요. 주최 측에서 요청을 검토하여 가능한 한 빨리 등록을 확정할 것입니다. 확인을 기다렸다가 여행 일정을 잡으시기 바랍니다.
아래에서 컨퍼런스 의제 초안 요약본을 확인하세요.
유럽 LGMDR9 커뮤니티 컨퍼런스 - 의제
Morning: 오전: 짧은 프레젠테이션 및 토론
- 환영 및 기조연설: LGMDR9 개요
- 환자 패널 소개
- 환자 등록
- 물리 치료 프레젠테이션
- 호흡기 관련 및 관리
- 유산소 운동 참여 및 관리
- 임상시험은 어떻게 진행되나요?
- 임상 시험 업데이트
- 임상시험 준비 - 과학 연구 업데이트
- 자연사 연구
오후 환자 주도 브레이크아웃 세션
그룹 1: 어린 자녀를 둔 부모
그룹 2: 청소년 및 청년
그룹 3: 고령자
세션 1
학교를 위한 전략
정신 건강
의료 관리
세션 2
의료 관리 및 문제 해결
학교 및 대학을 위한 전략
작업 관리
본회의: 전문가 패널 Q&A에 질문하기
마무리 및 감사 인사
저녁 컨퍼런스 만찬
