LGMD 개인: 켈시
이름: 켈시
나이: 41
국가: 미국
LGMD 하위 유형: LGMD2A/R1 칼페인 3 관련
몇 살에 진단받으셨나요??
고등학교를 졸업한 후인 18세. 신경과 전문의에게 공식적으로 진단을 받기 전까지 5~7년 동안 증상이 있었습니다.
첫 증상은 어떤 것이었나요?
중학교 때 소프트볼을 하다가 2루까지 뒤쳐져 있던 선수가 홈플레이트로 달려오던 저를 따라잡았던 기억이 생생합니다. 저는 신체적으로 느려서 그라운드에서 일어서기가 점점 더 힘들었습니다. 친구들이 가끔 눈치를 채고 무슨 일이냐고 물었지만 저는 뭐라고 대답해야 할지 몰랐어요. 질문을 받거나 다른 사람처럼 보이지 않기 위해 최대한 증상을 숨기려고 노력했습니다.
다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?
네, 제 오빠도 LGMD 2a를 앓고 있으며 가장 먼저 증상을 보였습니다. 하지만 저희는 가족력상 이 희귀 질환을 앓고 있는 유일한 두 사람입니다. 오빠는 1992년 처음에 남성에게만 나타나는 다발성 경화증의 한 형태인 베커 MD로 잘못 진단받았습니다. 부모님과 의사 모두 저도 이 질환에 걸릴 수 있다고 생각하지 않았기 때문에 진단이 늦어졌습니다.
LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요??
저에게 가장 큰 어려움은 독립성을 잃은 것입니다. 특히 집을 비울 때 화장실 이용, 침대에서 일어나고 내리기, 샤워하기 등 간단한 일을 하는 것이 너무 어려워졌습니다. 비행기, 자동차, 배를 타고 쉽게 여행할 수 있는 자유는 모두 LGMD로 인해 누릴 수 없는 특권입니다. 이러한 어려움은 저를 개인적으로, 직업적으로, 재정적으로 제한합니다.
가장 큰 성과는 무엇인가요?
루게릭병을 앓고 있는 청년들의 경험에 관한 논문을 완성한 것은 제 인생에서 가장 힘들고 보람찬 경험 중 하나였습니다. 저와 비슷한 상실을 겪은 다른 사람들의 지극히 개인적이고 고통스러운 이야기를 듣고 질병의 정서적 측면에 대해 글을 쓰면서 상담 및 인간 발달 박사 학위를 취득하고 저와 비슷한 어려움을 겪은 다른 사람들의 어려움을 더 깊이 이해하는 데 도움이 되었습니다. 저는 만성 질환을 앓고 있는 사람들을 전문적으로 치료하는 정신 건강 상담 분야에서 일하는 것을 좋아합니다. 11년 동안의 남편과의 관계와 4살 난 아들의 육아도 제가 감사하게 생각하는 성과 중 하나입니다.
LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?
LGMD와 함께 살면서 인간이라는 것이 무엇을 의미하는지에 대해 많은 것을 배웠습니다. 해가 지는 것은 피할 수 없듯이 조만간 모든 사람에게 독립이 불가능해집니다. 심각한 질병이나 장애는 우리 모두에게 닥칠 것입니다. 아름다움, 젊음, 능력에 대한 우리의 문화적 경외심은 이러한 현실을 고려하지 않습니다. LGMD 진단을 받은 후 '정상'을 잃은 저는 개인적으로 많은 고통과 굴욕을 겪었고, 그 덕분에 회복탄력성과 외상 후 성장에 대해 공부하게 되었으며, 지금은 다른 사람들을 상담할 때 이를 활용하고 있습니다. 고통은 슬픔과 슬픔과 같은 어려운 감정을 넘어 연민과 친절과 같은 강력한 감정과 연결되도록 우리를 초대합니다. 마크 사비카스 박사의 말을 빌리자면, "수동적으로 겪었던 고통을 능동적으로 마스터하는 법"을 배운 덕분에 제 삶에 의미와 목적이 생겼습니다.
LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?
저는 다른 사람들이 현대 사회에서 장애인이 겪는 배제에 대해 알았으면 합니다. 다음이 있습니다. still 휠체어 친화적이지 않은 식당, 상점, 사무실이 너무 많아요. 비행기를 타고 여행하려면 전동 휠체어를 포기해야 하므로 독립적으로 움직일 수 없습니다. 전동 휠체어가 들어갈 수 있는 자동차를 렌트하는 것은 어렵고 비용이 많이 듭니다. 명절이나 생일을 축하하기 위해 가족과 친구들의 집에 갈 수도 없습니다. 장애를 가지고 살아가는 데 드는 비용은 재정적, 사회적, 정서적으로 엄청납니다. 제 희망은 다른 사람들이 자신이 가진 선물에 감사할 수 있도록 인식을 높이고, 존재하는 불의와 차별을 수정하는 데 도움이 되는 것입니다.
내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요??
만약 제가 '완치'될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 명령에 따라 몸을 움직일 수 있는 능력에 만족하는 것입니다. 바닥에 앉아 아이와 놀아주고 처음으로 아이 침대에 함께 누워보고 싶어요. 남편을 자연스럽고 온전히 안아주고 싶고, 남편의 레크리에이션 축구팀에서 뛰고 싶어요. 처음으로 조카들의 방을 보러 계단을 오르고, 주말에는 1,300마일 떨어진 곳에 사는 여동생을 만나러 가고 싶습니다. LGMD가 없었다면 이런 간단한 일들은 꿈도 꾸지 못했을 것입니다.
