이 특별한 프로젝트는 임상의, 환자, 가족, 간병인에게 LGMD를 알리는 데 중점을 두고 있습니다. LGMD 옹호 번들 프로젝트는 옹호 지원을 통해 임상의와 환자 간의 격차를 해소하는 동시에 직원과 환자에게 유용한 도구와 리소스를 제공합니다.
병원을 위한 LGMD 옹호 번들 프로젝트에 관심이 있으시면 info@LGMD-Info.org 으로 문의해 주세요.
프로젝트 목표
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임상의, 환자, 가족, 간병인에게 LGMD 인식 제고
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증상 관리에 도움이 되고 현재와 미래의 중요한 임상시험에 참여하기 위해 유전적으로 진단을 확인하는 것이 중요하다는 점을 강조합니다.
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임상의와 환자에게 LGMD 환자 레지스트리와 연구 발전에 있어 그들이 수행하는 역할에 대해 교육합니다.
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LGMD 커뮤니티의 에너지와 열정을 공유하여 환자와 가족들이 LGMD 여정에서 외로움을 느끼지 않고 지원을 찾을 수 있도록 합니다.
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의료진과 환자 간의 격차 해소(옹호 지원을 통한)
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직원과 환자에게 유용한 도구 제공
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임상 관계를 구축하고 옹호 커뮤니티에서 아직 잘 알려지지 않은 새로운 임상의와 연결하세요.
참여 클리닉 사이트
LGMD 옹호 번들 프로젝트에 참여하는 초기 클리닉 사이트는 다음과 같습니다:
- 캘리포니아 대학교 어바인, 캘리포니아
- 콜로라도 대학교, 덴버, 콜로라도
- 내셔널 아동 병원, 콜럼버스, 오하이오주
- 인테그리스 신경과학 연구소, 오클라호마시티, 오하이오주
- 워싱턴 대학교, 미주리주 세인트루이스
- 버지니아 커먼웰스 대학교, 리치몬드, 버지니아주
리소스
클리닉 아트웍
LGMD 치료
아티스트 소개
"CURE LGMD"는 이러한 희귀 질환을 앓고 있는 사람들의 커뮤니티에서 행동을 촉구합니다. 여러 가지 색상은 LGMD 하위 유형과 환자 집단의 다양성을 나타내며, 반복되는 패널은 미션의 시급성을 강조합니다.
LGMD 2B/R2를 사용하는 Josh Thayer는 폼 보드에 장착된 9개의 6인치 x 6인치 캔버스 패널을 사용하여 아크릴 물감으로 원본 이미지를 만들었습니다. Josh는 어린 시절부터 존경해 온 로버트 인디애나의 1960년대 상징적인 사랑 이미지에서 부분적으로 영감을 받았습니다. Josh는 보스턴 출신으로 Jain 재단의 법률 고문으로 일하고 있으며 취미로 미술을 즐기고 있습니다.
LGMD 2I/R9를 사용하는 John Spencer가 Adobe Illustration으로 디지털 변형을 렌더링했습니다. John은 Adobe의 UX 디자이너입니다. 그는 인터마운틴 웨스트에 거주하며 아이들과 함께 지역 하천에서 낚시를 즐기고 가족과 함께 새로운 장소를 탐험하며 시간을 보냅니다.
LGMD
디자이너 정보
토론토에서 활동하는 프리랜서 디자이너이자 사지 거들 근이영양증, LGMD 2B/R2 커뮤니티의 회원인 Kae Tran은 사지 거들 근이영양증 환자입니다. 그녀는 13/14세에 증상을 경험하기 시작했고 이후 17세에 진단을 받았습니다. 그녀는 장애인과 근이영양증 커뮤니티를 위한 옹호 활동에 깊이 관여하고 있습니다. Kae는 옹호와 교육을 자신의 업무에 접목할 수 있는 방법을 찾았습니다.
많은 고난과 부정적인 경험을 견뎌낸 후, 카에 씨는 스스로 목소리를 내야겠다는 강한 충동을 느꼈고, 온라인에서 자신의 여정과 LGMD와의 투쟁에 대한 내밀한 내용을 공유하기 시작했습니다. 그리고 곧 전 세계 곳곳에서 자신과 같이 LGMD로 조용히 고통받고 있는 사람들이 많다는 사실을 알게 되었습니다.
이제 Kae는 커뮤니티 내에서 목소리를 내고 치료제의 절실한 필요성에 대한 인식을 높이는 것을 사명으로 삼고 있습니다.
함께하면 더 강해집니다
회사 소개
LGMD 인식 재단은 사지 거들 근이영양증(LGMD)에 대한 인식 제고에 전념하는 환자 주도 옹호 단체입니다. 다른 LGMD 재단과 협력하여 LGMD 커뮤니티와 대중을 위해 엄선된 교육 정보와 리소스를 제공하는 데 중점을 두고 있습니다.
희귀 신경근육 질환을 앓고 있는 개인에 대한 인식을 높이고 이들을 옹호함으로써 희귀 신경근육 질환을 앓고 있는 개인이 진단, 관리 및 치료에 더 쉽게 접근할 수 있도록 하는 것이 목표입니다.
LGMD 2A/R1을 앓고 있는 캐롤 아브라함은 501(c)(3)의 면세 공익 자선 단체인 LGMD 인식 재단의 설립자입니다. 2015년에는 매년 9월 30일에 전 세계적으로 기념하는 LGMD 인식의 날을 제정하기도 했습니다.