이름: Dilek

나이:  39

국가: 터키

LGMD 하위 유형: LGMD 2D/R3

 

몇 살에 진단받으셨나요??

저는 21살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 어떤 것이었나요?

처음에는 계단을 오르는 데 어려움을 느꼈습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

제 동생은 35세입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요??

넘어져도 일어나지 못합니다. 조금만 걸려도 넘어진다. 팔을 들어 올리는 데 어려움이 있습니다. 계단을 오르내릴 수 없다. 사회생활이 제한된다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?

제 심리는 강하고 희망을 가지고 삶을 바라봅니다. 저는 치료 노력을 지원하기 위해 싸웁니다. 저는 엄마이자 아내, 교육 종사자이기 때문입니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

물론 부정적인 영향을 미치는 곳도 있고, 사회 생활이 더 활발하고 혼잡할 수도 있습니다. 안타깝게도 모든 환경에 참여할 수는 없습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용?

접근성 측면에서 공공장소(도로, 화장실, 카페, 레스토랑 등)에 대한 접근성이 개선되고 의사, 과학자, 협회, 그리고 가장 중요한 정부가 유전자 치료 연구와 약물 연구를 지원하며 영구적인 해결책을 찾을 수 있기를 희망합니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요??

딸과 함께 두려움 없이 바다에서 수영하고, 악기 연주 강좌를 듣고, 달리기, 눈싸움 등 많은 꿈이 있습니다. 미뤄야만 했던 삶을 다시 살아보고 싶어요.