는 희귀하고 종종 쇠약해지는 신경근육 질환인 사지 거들 근이영양증(LGMD)에 대한 글로벌 인식을 높이기 위해 노력하는 501(c)(3)의 비영리 옹호 단체입니다. LGMD 커뮤니티와 대중 모두를 위해 엄선된 교육 자료와 지원을 제공하기 위해 다른 LGMD 재단과의 협업을 통해 우리의 사명을 강화하고 있습니다.
저희는 이 진행성 질환에 대한 인식을 확대하고 영향을 받는 사람들을 옹호함으로써 이 질환에 직면한 사람들이 진단, 관리 및 치료의 경로를 보다 쉽게 탐색할 수 있도록 노력하고 있습니다. 이러한 옹호 활동의 중요한 하이라이트는 매년 9월 30일에 열리는 '사지-거들 근이영양증 인식의 날'로, 이 날은 지식을 전파하고 커뮤니티 참여를 촉진하는 중요한 플랫폼 역할을 합니다.
우리는 함께 LGMD의 영향을 받는 사람들의 삶을 변화시킬 수 있으며, 모두가 이 중요한 대의에 동참할 것을 권장합니다.
(EIN: 85-1504937)는 501(c)(3) 비과세 공익 자선 단체입니다. 따라서 모든 기부금은 전액 세금 공제 대상입니다.
이사회
캐롤 아브라함, 사장/재무이사
LGMD 인식의 날 창립자
국제 사지-거들 근이영양증 컨퍼런스 공동 의장
마운트 메리 대학교 학사
전직 공인 작업 치료사(OTR)
수십 년 동안 장애인을 위한 옹호자로 활동해 왔습니다.
LGMD2A/R1 칼파인 3 관련 진단을 받았습니다.
카렌 콜, 부사장
"LGMD를 위한 라임 그린" 캠페인 코디네이터
노던 일리노이 대학교 학사
전 초등 교사 및 종교 교육 코디네이터
LGMD 전담 환자 옹호자
LGMD2i/R9 디스트로글리칸 관련 진단을 받았습니다.
심유미, 비서
LGMD2B/R2 디스페린 관련 진단을 받았습니다.
- 미시간 대학교 학사
- 소비재 업계의 기업가 및 비즈니스 소유자
- LGMD 환자 옹호자, 컨퍼런스 패널리스트
- 특히 LGMD 인식의 날을 전후로 초등학교 교실에서 인식 개선에 대한 열정을 가지고 있습니다.
레베카 그레그, 마케팅 이사
센트럴 오클라호마 대학교에서 학사 학위 취득
의료 및 비영리 분야에서 수십 년간의 홍보 및 마케팅 경험을 쌓았습니다.
LGMD 전담 환자 옹호자
LGMD2B/R2 디스페린 관련 진단을 받았습니다.
LGMD 인식의 날
사지 거들 근이영양증 인식의 날은 사지 거들 근이영양증(LGMD)으로 알려진 희귀 신경근육 질환에 대한 인식을 높이고 많은 어린이와 성인의 삶에 영향을 미치는 이 희귀 질환에 대한 관심을 이끌어내기 위한 공동의 노력입니다. 사지 거들 근이영양증 인식의 날은 매년 9월 30일에 전 세계적으로 기념하고 인정하는 날입니다. 웹사이트와 다양한 소셜 미디어 매체를 통해 일 년 내내 광범위한 범위와 영향력을 가진 LGMD 옹호 활동을 펼치고 있습니다. 저희는 웹사이트, 소셜 미디어 및 다양한 LGMD 관련 행사를 통해 LGMD 커뮤니티와 대중을 위해 엄선된 교육 정보와 리소스를 제공하는 데 중점을 두고 있습니다.
첫 번째 연례 LGMD 인식의 날은 2015년 LGMD2A/R1 칼페인 3 관련 질환을 앓고 있는 캐롤 에이브러햄이 창설한 날입니다.
LGMD 자문 위원회
켈리 브라조
치료 LGMD2i 재단 (LGMD 2I/R9)
레이첼 드콘티
LGMD2D 재단 (LGMD 2D/R3)
사라 에몬스
자인 재단 (LGMD 2B/R2)
켄트 프루잉
커트+피터 재단 (LGMD 2C/R5)
스콧 프루잉
커트+피터 재단 (LGMD 2C/R5)
장 피에르 로랑
LGMD2i 펀드 (LGMD 2I/R9)
알렉산드라 레이젠호스트
스티칭 스피어크라흐트 (LGMD 2D/R3)
제니퍼 레비
칼페인 치료를 위한 연합 3 (LGMD 2A/R1)
윌리엄 로워리
LGMD-1D DNAJB6 재단 (LGMD 1D/D1)
제인 맥콜 록우드
맥콜-락우드 MD 연구실 (LGMD 2I/R9)
브래드 윌리엄스
자인 재단 (LGMD 2B/R2)
옹호 파트너
