거디를 만나보세요

Our LGMD Ambassador

라임모티콘인 거디는 사지 거들 근이영양증 인식 개선 홍보대사입니다.

How will your advocacy efforts help those living with LGMD?

"전 세계를 여행하는 동안 제 맛깔스럽고 즐거운 사랑 정신을 통해 사지 거들 근이영양증(LGMD) 인식에 대한 관심을 불러일으키겠습니다. 다양한 형태의 LGMD에 대한 치료법을 찾기 위한 연구가 진행되고 있다는 사실을 알리고 희망을 전할 것입니다. 인식이 곧 힘이고, 그 힘이 치료법과 치료법을 가져오고 정책을 변화시킨다는 것을 가르칠 것입니다. 함께하면 더 강해진다는 것을 보여줄 것입니다."

~ 거디

Girdie와 함께하세요 - LGMD 홍보대사 되기

Girdie와 파트너 관계를 맺으면 다음과 같은 도움을 줄 수 있습니다. 가르치다 사지 거들 근이영양증(LGMD)에 대해 다른 사람들과 소통할 수 있습니다. 연결 그리고 단결 LGMD 치료법 개발을 위해 일할 수 있는 사람이 있는 가족을 소개합니다. 소셜 미디어와 커뮤니티 내에서 LGMD에 대한 인식을 높이는 데 도움을 주세요.

간단한 3단계 과정입니다:

거디의 사진.

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LGMD 인식을 위한 거디 라임 그린.

거디와 함께 셀카를 찍고 #LGMDawareness를 태그합니다.

LGMD에 대한 몇 가지 중요한 사실을 공유하도록 Girdie를 도와주세요.

Introducing Girdle Fact 1

사지 거들 근이영양증(LGMD)은 심각한 근육 손실을 유발하는 희귀 신경근 질환으로 전 세계 사람들에게 영향을 미칩니다.

Introducing Girdle Fact 2

사지 거들 근이영양증(LGMD)의 초기 증상으로는 계단 오르기 어려움, 잦은 낙상, 앉은 자세에서 일어나기 어려움, 발가락으로 서지 못하는 증상이 있을 수 있습니다.

Introducing Girdle Fact 2

현재로서는 치료법이 없지만, 과학계와 연구비를 지원하는 단체의 노력 덕분에 매년 사지 거들 근이영양증(LGMD) 치료법에 한 걸음 더 가까워지고 있습니다.

Girdie는 여러분의 커뮤니티 방문을 기다리고 있습니다.

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거디는 LGMD에 대한 인지도를 높이기 위해 바쁘게 움직이고 있습니다!

특별한 감사의 마음을 전합니다:

  • 리치 예이츠 LGMD 앰버서더인 '거디'를 만들어 주신 것에 감사드립니다.
  • 카렌 콜, 사라 에몬스, 심유미, 그리고 조슈아 테일러, for all the work they did to create and introduce our new “Girdie” campaign in 2020.
  • 그리고 LGMD 재단, 생명공학, 제약 회사, 연구자, 임상의, 업계 리더그리고 더 큰 LGMD 커뮤니티 올해 LGMD에 대한 인식을 높이기 위해 협력해준 전 세계 모든 분들께 감사드립니다.

옹호 파트너