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LGMD를 가진 개인에 대한 인식 제고 및 옹호

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는 501(c)(3) 비영리 옹호 단체로, 사지 거들 근이영양증(LGMD)으로 알려진 희귀 신경근육 질환에 대한 인식을 전 세계적으로 높이는 데 전념하고 있습니다. 다른 LGMD 재단과 협력하여 LGMD 커뮤니티와 대중을 위해 엄선된 교육 정보와 리소스를 제공하는 데 중점을 두고 있습니다.

사지 거들 근이영양증 환자에 대한 인식을 높이고 이들을 옹호함으로써 점차 쇠약해지는 이 질환을 앓고 있는 사람들이 진단, 관리, 치료에 더 쉽게 접근할 수 있기를 바랍니다.

어워즈 데이

사지 거들 근이영양증 인식의 날은 사지 거들 근이영양증(LGMD) 환자에 대한 인식을 전 세계적으로 높이기 위한 연례 협력 활동입니다. 제11회 글로벌 'LGMD 인식의 날'은 2025년 9월 30일에 개최될 예정입니다.

지식 기반

환자, 간병인 또는 LGMD 커뮤니티의 소중한 구성원이든, 복잡한 LGMD를 더 잘 이해하고 탐색하는 데 도움이 되는 필수 리소스와 정보를 엄선했습니다.

사지 거들 근이영양증(LGMD)에 대한 사실

사지 거들 근이영양증(LGMD)은 팔과 다리의 근육이 약해지고 소모되는 희귀 질환 그룹을 일컫는 용어입니다. 가장 영향을 많이 받는 근육은 신체에 가장 가까운 근육(근위부 근육), 특히 어깨, 상완, 골반, 허벅지 근육입니다.

LGMD는 유전 질환입니다

부상이나 특정 활동으로 인해 전염되지 않습니다.

LGMD는 심장과 폐에 영향을 미칠 수 있습니다.

일부 형태의 LGMD에서는 호흡 및 심장 문제가 발생할 수 있습니다.

LGMD는 진행성 질환입니다.

진행 속도는 같은 LGMD 하위 유형 내에서도, 그리고 가족 내에서도 사람마다 다를 수 있습니다.

LGMD 증상은 모든 연령대에서 나타날 수 있습니다.

일반적으로 질병의 발병이 빠를수록 시간이 지남에 따라 증상이 더 심해집니다.

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