사지 거들 근이영양증 인식의 날은 사지 거들 근이영양증(LGMD) 환자에 대한 인식을 전 세계적으로 높이기 위한 연례 협력 활동입니다. 제10회 글로벌 'LGMD 인식의 날'은 2024년 9월 30일에 개최될 예정입니다.
사지 거들 근이영양증은 너무 오랫동안 연구자, 의료진, 일반 대중의 관심을 받지 못한 희귀 질환으로 고아 취급을 받아왔습니다. 심지어 LGMD를 앓고 있는 많은 환자들조차도 자신의 LGMD 진단과 질병 진행 과정에 대한 지식이 제한되어 있습니다.
우리의 목표는 전 세계 모든 지역과 모든 인종에서 발생하는 희귀 신경근육 질환으로, 어린 시절부터 성인기까지 많은 사람의 삶에 영향을 미칠 수 있는 이 질환에 대한 관심을 전 세계적으로 환기시키는 것입니다.
인식, 이해, 단결에는 큰 힘이 있습니다. LGMD 커뮤니티는 매년 함께 캠페인을 진행하며 사지 거들 근이영양증(LGMD)에 대한 인식을 제고할 때 글로벌 연결성을 보여줍니다. 30가지가 넘는 다양한 유전적 유형의 LGMD를 가진 우리는 전 세계적으로 협력함으로써 혼자일 때보다 더 강한 힘을 발휘합니다.
희귀 진행성 신경근육병에 대한 인식을 높이는 데 도움을 줄 수 있도록 LGMD 환자, 가족, 단체, 의료 전문가, 연구자, 의약품 개발자, 공중 보건 기관 및 LGMD에 관심이 있는 모든 단체가 함께 동참해 주시기 바랍니다.
오랜 커뮤니티 회원이든 처음 참여하든, LGMD 인식의 날 활동에 참여하는 것은 매우 중요합니다. 전 세계의 더 많은 사람들이 좋아하는 플랫폼에 LGMD 인식 개선 스티커를 다시 게시하고, 외치고, 스냅을 통해 원격으로 그 정신을 공유하면 인식이 훨씬 더 빠르게 확산될 수 있습니다. 행동에는 힘이 있습니다.
소셜 미디어를 통해 참여와 인식이 더 폭넓게 확산되고 영향력을 발휘할 수 있다고 믿습니다. 글로벌 이니셔티브와 LGMD 인식의 날의 교육적 요소에 대한 최신 소식을 확인하려면 Facebook에 가입하세요. LGMD에 대한 교육 게시물을 제공하고, LGMD '스포트라이트 인터뷰'를 진행하며, 전체 커뮤니티와 관련된 정보를 게시하고 있습니다. 우리가 함께하면 사지 거들 근이영양증을 앓고 있는 사람들을 위해 변화를 만들 수 있습니다.
LGMD 인식의 날을 응원하기 위해 여러분을 초대합니다!
개인, 환자, 가족, 환자 단체, 의료 전문가, 연구자, 의약품 개발자, 공중 보건 기관 및 일반 대중의 참여를 권장합니다. 더 많은 사람이 참여할수록 좋습니다! 사지 거들 근이영양증(LGMD) 환자로서 우리는 서로 다른 지역에 살고, 서로 다른 언어를 사용하며, 서로 다른 관습을 준수합니다.
9월 30일이 다가오면 다양한 방법으로 참여할 수 있습니다. 전 세계적으로 개인 경험, 교육 자료, 소셜 네트워킹을 공유하여 LGMD에 대한 인지도를 높이기 위해 함께 노력할 수 있습니다. 각자의 지역에서 이 글로벌 이벤트를 기념할 수 있는 창의적인 방법을 찾아보시기 바랍니다.
"인식의 날 이니셔티브' 페이지에서 커뮤니티에서 지역 인지도를 높이는 방법에 대해 자세히 알아보세요.
"인식의 날 리소스' 페이지에서 LGMD에 대한 인지도를 높이는 데 도움이 되는 홍보 도구를 다운로드할 수 있습니다.
다가오는 "LGMD 스포트라이트 인터뷰"
여러분의 이야기를 들려주고 경험을 공유함으로써 다른 사람들이 LGMD와 함께 사는 것이 어떤 것인지 이해하는 데 도움이 된다는 사실을 기억하세요. 여러분은 이 글로벌 인식 개선 캠페인에서 중요한 역할을 담당합니다. TV, 라디오, 신문, 온라인 기자, 블로거 등 지역 미디어 기자에게 연락하여 LGMD 인식의 날과 여러분의 특별한 사연에 대한 정보를 제공하세요.
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