인지도를 높이는 방법의 예
관심 있는 참여자라면 자신이 속한 지역에서 LGMD 인식을 높이는 방법에 대해 몇 가지 아이디어를 가지고 있을 것입니다. 하지만 아이디어가 없는 경우를 대비하여 인식 개선에 도움을 줄 수 있는 몇 가지 사례를 소개합니다.
홍보대사는 다음과 같은 방법으로 LGMD에 대한 인지도를 높이는 데 도움을 줄 수 있습니다:
웹사이트와 출판물에 LGMD 인식의 날 로고를 게시하고 있나요?
페이스북에서 게시물을 팔로우하고 좋아요를 누르고 친구들과 공유하세요.
다가오는 "LGMD 스포트라이트 인터뷰"에 소개되도록 자원하기
Facebook 프로필 사진을 '응원합니다' 로고로 변경하기
Facebook 커버 사진을 프로모션 로고로 변경하기
웹사이트에 www.LGMD-info.org 링크하기
현지 정책 및 의사 결정권자에게 편지를 작성하여 정보를 공유하고 LGMD에 대한 인식을 제고하세요.
소셜 미디어와 소통하고, 사용 가능한 리소스 도구를 사용하여 LGMD 인식의 날을 홍보하세요.
LGMD 인식의 날을 알리고 취재하기 위해 해당 지역의 뉴스 미디어와 교류하고 계신가요?
주 및 지역 선출직 공무원에게 연락하여 공식 LGMD 인식의 날 선포 요청하기
해당 지역/국가/주의 미디어에 보도 자료를 보냅니다.
9월 30일을 전후로 인식 개선 활동이나 이벤트를 주최하시나요? (걷기/걷기, 콘서트, 블록 파티, 댄스, 세차, 연극 등)
지역 단체를 서포터로 참여시키세요.
LGMD 인식의 날 리소스 자료를 다운로드하여 사용할 수 있습니다, 여기를 클릭하세요.
여러분의 이야기를 들려주고 경험을 공유함으로써 다른 사람들이 LGMD와 함께 사는 것이 어떤 것인지 이해하는 데 도움이 된다는 사실을 기억하세요. 여러분은 이 글로벌 인식 개선 캠페인에서 중요한 역할을 담당합니다. TV, 라디오, 신문, 온라인 기자, 블로거 등 지역 미디어 기자에게 연락하여 LGMD 인식의 날과 여러분의 특별한 사연에 대한 정보를 제공하세요.
사지-거들 근이영양증(LGMD) 인식의 날은 희귀 신경근육 질환인 LGMD에 대한 인식을 전 세계적으로 높이기 위한 공동의 노력입니다. 여러분의 도움이 필요합니다!'
사지 거들 근이영양증(LGMD) 진단을 받은 모든 분, 가족, 의료 전문가, 연구자, 의약품 개발자, 공중 보건 기관은 물론 LGMD에 관심이 있는 다른 모든 그룹이 함께 참여하여 그동안 제대로 주목받지 못했던 희귀 진행성 신경근육 질환에 대한 인식을 높이는 데 도움을 주실 것을 요청드립니다.
현재 진행 중인 '행동 촉구' 캠페인과 커뮤니티에서 인식을 높이는 데 도움을 줄 수 있는 방법에 대해 자세히 알아보세요!
잠시 시간을 내어 LGMD 인식의 중요성에 대해 알아보세요!
2023년 9월 30일에 열리는 연례 사지-거들 근이영양증(LGMD) 인식의 날을 기념하여 LGMD 환자에 대한 인식을 높이기 위한 글로벌 협력 활동에 동참하세요. 다양한 배경을 가진 홍보대사들이 힘을 합쳐 활동을 조정하고, 인식을 확산하며, LGMD 커뮤니티의 힘을 보여줄 것입니다. 환자, 가족, 단체, 전문가와 함께 LGMD 인식의 날 홍보대사가 되어 아무런 비용 없이 단합과 참여의 힘을 보여주세요.
옹호 파트너
