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희귀질환 환자 커뮤니티 참여를 통한 치료제 개발 진전
2023년 12월 14일 @ 12:00 오후 - 오후 5시
이 공개 가상 회의에서는 희귀질환 신약 개발 과정에서 환자, 환자 그룹, 희귀질환 또는 질환 전문가, 소규모 집단 연구 전문가를 참여시킬 수 있는 접근 방식과 기회에 대해 논의할 예정입니다. 이 회의에서는 희귀질환을 앓고 있는 환자들의 경험을 가장 잘 이해하는 방법과 이러한 경험과 우선순위를 신약 개발 과정 전반에 통합하는 방법에 초점을 맞출 것입니다. 여기에는 질환의 부담과 기존 치료 옵션에 대한 환자의 관점을 이해하고, 현재 건강 상태와 질병 진행 위험이 치료 부작용으로 인한 위험을 감수할 의향에 어떤 영향을 미칠 수 있는지 파악하는 것이 포함됩니다.
