LGMD 인식 재단은 사지 거들 근이영양증(LGMD)을 전 세계적으로 조명하고 이 질환을 앓고 있는 사람들의 진단, 관리, 치료 접근성을 개선하기 위한 대의를 옹호하는 임무를 수행하고 있습니다. 10년간의 진전을 기념하여 2024년 봄에는 전례 없는 방식으로 커뮤니티의 역량을 강화하고 옹호 활동에 참여할 수 있도록 설계된 인식의 날 툴킷을 출시할 예정입니다.
미국 희귀질환협회(NORD)는 한 부모로서 희귀질환 자녀를 양육하는 것에 대한 포괄적이고 지원적인 비공개 토론에 여러분을 초대합니다.
날짜 날짜: 2024년 6월 27일 목요일
시간: 오후 7시 - 오후 8시 15분(동부 표준시)
위치: Zoom을 통한 가상
희귀난치성 미혼부모가 자녀 양육의 고유한 어려움을 헤쳐나가는 데 활용한 도구, 리소스 및 정보에 대해 들어보세요. 이 세션에서는 부모와 자녀가 모두 성공하는 데 도움이 되는 전략을 제공합니다. 또한 비슷한 여정을 겪고 있는 다른 부모들과 교류하며 자신감과 회복력을 가지고 희귀질환 자녀 양육의 어려움을 극복할 수 있는 힘을 얻게 될 것입니다.