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LGMD의 날 2024
9월 17일 - 9월 18일
LGMD 데이 온 더 힐
AGENDA:
1 17, 2 0 0 2 4
저녁 환영 만찬 & 힐 데이 준비
오후 4시~4시 30분: LGMD 옹호 리더 환영 및 소개
오후 4:30~7:00 환영 만찬, 트레이닝 및 교육(필수)
1 18, 2 0 0 2 4
힐 데이
오전 8:00~9:00: 그랩 앤 고 아침 식사 및 활기찬 아침 식사!
오전 9:00~10:00: 힐/클리어 보안 이동
오전 10:00~11:30: 예정된 의회 일정
오전 11시 30분: 휴식
12:00pm-1:30pm: 언덕 위의 점심 식사
- LGMD에 대한 전문가 프레젠테이션
- 3-4 환자/간병인 후기
- 환자 대표, 입법 요청의 중요성 설명/정보 제공
오후 1시 30분~3시 30분 의회 일정 계속 진행
오후 3:30-4:00 마무리
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