LGMD 인식 재단은 사지 거들 근이영양증(LGMD)을 전 세계적으로 조명하고 이 질환을 앓고 있는 사람들의 진단, 관리, 치료 접근성을 개선하기 위한 대의를 옹호하는 임무를 수행하고 있습니다. 10년간의 진전을 기념하여 2024년 봄에는 전례 없는 방식으로 커뮤니티의 역량을 강화하고 옹호 활동에 참여할 수 있도록 설계된 인식의 날 툴킷을 출시할 예정입니다.
다음 이벤트에 초대됩니다. 2022 LGMD 글로벌 옹호 서밋! 이 글로벌 가상 이벤트는 모든 형태의 LGMD를 앓고 있는 분들과 LGMD가 의심되는 분들을 위한 것입니다.
이 행사의 주요 목표는 미국과 유럽에서 의약품 개발 과정에서 환자들이 조기에 옹호 단체에 참여할 수 있는 방법을 알리고 교육하는 것입니다. 또한 환자들은 임상시험 및 잠재적 치료제를 개발 중인 제약회사와 연결될 수 있는 특별한 기회를 갖게 됩니다. 환자들은 서밋에서 대표단으로 등록하여 특별한 원탁 토론에 참여할 수 있는 기회도 얻을 수 있습니다.