02/12/2014:

이름: Lydia

나이: 45

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2B / 미요시

몇 살에 진단을 받으셨나요? 41

첫 증상은 무엇이었나요?
무릎이 제자리에서 튀어나오고, 다리, 발, 가슴, 목, 팔 통증, 넘어짐, 무기력증, 이상한 오리걸음 걸음걸이 등의 증상이 처음 나타났습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?
아니요

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하나요?
이 질환의 진행성은 무섭습니다. 루게릭병으로 인한 무기력증은 제 자신도 쇠약하게 만듭니다. 질환 외에도 장애인에 대한 접근성 부족과 사회적 태도가 매우 제한적이라는 것을 알게 되었습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?
힘든 일이죠. 어린 자녀와 치매에 걸린 어머니, 연로하신 아버지를 형제들의 도움으로 돌보며 일을 하고, 사회복지학 학사 학위를 취득하는 것까지요. 돌이켜보면 이 모든 것을 해낼 수 있었다는 사실이 놀라울 따름입니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?
타인에 대한 공감 능력이 향상되었고, 장애에 대한 의식을 키울 수 있는 원동력이 되었습니다.

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것은 무엇인가요?
첫째, 이 질환에 대해 전혀 알지 못한다는 것입니다. 대부분의 의료 전문가조차도 이 질환에 대해 잘 알지 못합니다.

둘째, 점진적이고 쇠약해집니다.

셋째, 이 병을 앓고 있는 대부분의 사람들이 그렇지 않기를 원하기 때문에 연구와 대중의 인식 개선이 매우 중요하다고 생각합니다.

넷째, 최근 한 온라인 그룹에서 제 질환을 앓고 있는 사람들이 완치되면 하고 싶은 일 다섯 가지에 대해 토론하고 있었습니다. 자녀를 안아주고 사랑하는 사람을 안아주는 것 등이었습니다. 이것이 바로 LGMD의 아픈 현실입니다.

내일 LGMD가 '완치'될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇일까요?
가족과 함께 숲이 우거진 곳에서 하이킹을 하고 싶어요.