04/03/2015

이름: 레이스    AGE: 42

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2i

 

몇 살에 진단을 받았습니까?:

저는 16살에 근이영양증 진단을 받았고 34살에 LGMD2i 진단을 받았습니다. 두 진단 모두 전화로 받았어요. 지금 생각해보면 의사가 직접 만나서 말해줬으면 좋았을 텐데, 궁금한 게 너무 많았고 무서웠어요.

첫 증상은 무엇이었나요?:

제가 처음 느낀 증상은 달릴 때 다리에 경련이 일어나고 다른 아이들을 따라잡을 수 없다는 것이었습니다. 저는 게으르다는 말을 들었고 체육과 소프트볼을 더 열심히 하라는 말을 들었습니다. "나는 최대한 노력하고 있는데 어떻게 하면 다른 아이들처럼 더 빨리 달릴 수 있을까?"라고 생각했던 기억이 납니다.

다른 가족 중에 LGMD를 가지고 있는 사람이 있나요?:

아니요, LGMD를 사용하는 다른 가족 구성원이 없습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하십니까?:

끊임없이 변화하고 새로운 일상에 적응할 방법을 찾으려고 노력합니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저의 가장 큰 성취는 연민과 용기를 가지고 하루하루를 살아가는 것, 든든한 남편의 아내이자 사랑스러운 딸들의 엄마가 되는 것입니다.

LGMD가 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요?:

LGMD는 제게 속도를 늦추고 현재에 집중하고 인식하도록 강요했습니다. 저는 이 병 덕분에 더 강하고 공감 능력이 뛰어난 사람이 되었습니다. 저는 울면서 동시에 웃는 법을 배웠습니다.

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것:

전 세계, 특히 의사들이 LGMD에 대해 더 많이 알았으면 좋겠어요. 많은 사람들이 진단을 받기까지 긴 여정을 거치는 것을 알고 있지만 꼭 그럴 필요는 없습니다. 일부 LGMD는 심장 및 폐에 문제가 있기 때문에 지식이 풍부한 의사가 모니터링하고 지원을 제공하는 것이 필수적이라고 생각합니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?: 가장 먼저 하고 싶은 것은 달리는 것입니다. 그 느낌을 기억할 수 있었으면 좋겠어요. 가끔 스쿠터를 타고 운전할 때 눈을 감고 달리는 시늉을 하는데, 약간 위험하기도 해요.