04/08/2015

이름: 멜리사  AGE: 47 Yrs. Old

국가: 미국
LGMD 하위 유형: LGMD2i

몇 살에 진단을 받았습니까?:

저는 18세에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

어렸을 때 저는 서툴렀습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 가지고 있는 사람이 있나요?:

아니요, 가족 중 사지 거들 근이영양증 진단을 받은 사람은 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하십니까?:

저에게 가장 큰 어려움은 의자에서 일어날 수 없다는 것입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?

저의 가장 큰 성과는 비영리 단체인 레거시 상담 센터를 매년 수천 명의 사람들을 돕는 150만 달러 규모의 조직으로 성장시킨 것입니다.

LGMD가 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요?:

저도 언젠가 그런 입장이 될지도 모른다는 생각에 휠체어 친화적인 직종으로 진로를 바꿨습니다.

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것:

현재로서는 치료법이나 치료제가 없습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?:

예전처럼 경계 없이 여행할 수 있게 되었습니다.