04/20/2015:

이름: Jane

나이: 18세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2i

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 5살 때 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

계단을 오르는 것도, 운동장에서 또래 친구들을 따라잡는 것도 힘들었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 가족 중 사지 거들 근이영양증을 앓고 있는 사람은 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

낯선 환경에서는 접근 가능한 경로를 찾는 것이 어렵다는 것을 알게 됩니다. 또한 친구보다 나 자신의 페이스를 맞춰야 하는 것도 어려울 수 있습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저는 2014년 10월에 큰 사고를 당했습니다. 저의 가장 큰 성취는 다시 독립적으로 걸을 수 있도록 열심히 노력한 것입니다. 한 달 동안 병원에 입원하는 동안 다리에 체중을 싣지 말라는 말을 들었습니다. 하지만 여러 의사와 여러 차례 상담한 끝에 그 지시를 번복했습니다. 한 달 후 혼자서 병원에서 걸어 나올 수 있도록 매일 열심히 노력했습니다!

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

이를 통해 창의적이고 독창적인 사고를 할 수 있는 방법을 배웠습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

신체적 장애가 있다고 해서 정신적 장애가 있는 것은 아닙니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

저는 경주를 뛰고 기쁨에 겨워 점프할 것입니다!