04/25/2015

이름: Audrey

AGE: 42 Yrs. Old

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2i

몇 살에 진단을 받았습니까?:
저는 37살에 LGMD 진단을 받았습니다. 진단을 받기 전에는 들어본 적도 없었습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

저는 20대에 계단 오르기, 바닥에서 일어나기, 다리를 들어 올리는 데 어려움을 겪기 시작했습니다. 불행히도 저는 제가 얼마나 비정상적으로 약해지고 있는지 몰랐어요. 그저 몸이 안 좋거나 조정력이 떨어진다고 생각했죠. 어깨 통증으로 물리 치료가 필요했을 때, 물리 치료사는 심각한 문제가 있다고 판단하여 저를 의사에게 돌려보냈습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 가지고 있는 사람이 있나요?:

제 누나도 LGMD2i를 가지고 있지만 진행 속도가 더 느립니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하십니까?:

저의 가장 큰 도전은 다른 사람에게 부담을 주지 않고 도움을 받아들이는 것이었습니다. 저는 아직 걸을 수는 있지만 일상생활에서 가족들의 도움이 많이 필요해요. 이렇게 훌륭한 가족 지원 시스템이 있다는 것은 정말 행운입니다. 가끔은 제가 얼마나 운이 좋은지 믿기지 않을 때가 있어요!

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저는 지난 23년 동안 세 딸의 엄마로 살아왔습니다. 엄마가 된 것은 확실히 저의 가장 큰 성취입니다.

LGMD가 지금의 당신이 되기까지 어떤 영향을 미쳤나요?:

LGMD 덕분에 저는 삶이 제공하는 것을 그저 받아들일 수 있게 되었습니다. 이 진단과 불확실한 미래에 직면했을 때, 저는 여전히 괜찮다는 것을 알게 되었습니다... 저는 할 수 있고, 괜찮아질 것입니다!

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것:

더 많은 사람들이 LGMD를 알게 되면 좋을 것 같아요. 제가 본 대부분의 의사들은 들어본 적이 없었어요.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇입니까?:

내일 완치된다면 저는 달릴 것입니다. 최대한 멀리 달린 다음 계단을 오를 것입니다. 물건을 떨어뜨린 모든 사람을 도와서 주울 것입니다. 아름다운 정원을 심고 가꿀 것입니다. 이 다리를 결코 당연하게 여기지 않을 것입니다!