06/25/2015:

이름: 로드   나이: 65 세 Old

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2L / 아녹타미노병증

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 49세에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

첫 번째 증상으로는 계단을 오르기 힘들고 종아리에 힘이 빠지는 증상이 있었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 가족 중 LGMD 진단을 받은 사람은 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

제 LGMD2L의 가장 큰 문제점은 다음과 같습니다: 1) 이동성이 떨어지고 2) 서핑, 스노우 스키, 수상 스키와 같이 제가 좋아하는 스포츠에 참여할 수 없다는 점입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저의 가장 큰 업적은 훌륭하고 성숙하고 아름다운 두 딸입니다!

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

LGMD와 함께 생활하면서 힘과 인내심, 공감의 길을 알게 되었습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

저는 LGMD가 존재하고 그것이 무엇인지 세상에 알리고 싶습니다. 대부분의 사람들은 들어본 적도 없습니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

내일 LGMD가 완치된다면 가장 먼저 할 일은 유타주의 슬릭 록 컨트리에 가서 긴 하이킹을 하는 것... 그리고 마지막에 강 파리 낚시를 하는 것입니다!