08/07/2015:

이름: Samantha  AGE7세 이상

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2i

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 2살 때 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

엄마 아빠는 제가 자주 넘어지는 모습을 보셨고 친구들을 따라잡는 데 어려움을 겪었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 가족 중 LGMD를 사용하는 사람은 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

학교에서 친구들만큼 빨리 달리지 못하는 것이 싫어요. 체조를 하는 것은 힘들지만 그래도 재미있어요. 엄마 아빠가 '코큐텐'이라는 비타민을 먹게 하는데 맛이 싫어요. 밤에 스트레칭 부츠를 신는 것도 싫어요. 제가 LGMD를 앓고 있다는 사실이 사람들에게 알려지는 것도 부끄러워서 별로 좋아하지 않아요.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

이제 챕터북을 읽을 수 있고 말을 탈 수 있다는 것이 자랑스럽습니다. 다이빙 보드에서 내려 수영장의 깊은 곳에서 수영할 수 있다는 사실도 신나요. 소프트볼을 할 때 공을 잘 치고 베이스를 밟을 때 흥분됩니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

사촌들과 함께 레모네이드 가판대를 하고 팔찌를 팔아 LGMD 기금을 마련할 수 있었어요. 아이오와에서 열린 컨퍼런스에 갔을 때 LGMD를 가진 다른 사람들을 만난 것도 운이 좋았어요. 그들은 이제 제 친구들이에요.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

하지만 가끔 저보다 더 심한 장애를 가진 사람들을 만나면 LGMD가 그렇게 나쁘지 않다는 것을 깨닫게 됩니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

저는 스트레칭 부츠를 창밖으로 던져버리고 허쉬 공원에 가서 축하할 거예요!