08/18/2015

이름: Martin  AGE: 42세

국가: 영국

LGMD 하위 유형: LGMD2A / 척추통증증후군

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 23살 때 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

차고에서 넘어져 무릎이 탈골되었는데 예상한 시간 내에 치료가 되지 않았어요.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

네, 제 오빠도 LGMD를 가지고 있습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

저의 가장 큰 도전은 계단을 오르는 것과 가능한 한 오래 서 있어야 하는 보행 장애인이 얼마나 힘든지 사람들에게 이해시키려고 노력하는 것입니다. (그리고 약간 흔들림)

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

근이영양증에 대해 글을 쓸 수 있다는 것을 깨달았고 사람들도 귀를 기울여 주었어요! 저는 국회의사당에 참석하고, 소셜 미디어를 통해 스포츠 및 TV 유명인들에게 이러한 질환에 대해 알리고, 인식 제고와 연구 기금 마련을 위한 모든 노력에 대해 MDUK로부터 인정과 보상을 받고, 다른 사람들을 돕는 위치로 경력을 바꾸고, 세 딸의 아빠가 되고, 좋은 롤 모델이 되고 항상 긍정적인 자세를 유지하려고 노력했습니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

아이러니하게도 LGMD 덕분에 제가 생각했던 것보다 더 강해졌다고 생각하며, 앞으로 모든 사람들에게 이러한 상황을 알리고 더 많은 사람들의 삶을 편하게 만들겠다는 각오를 다지고 있습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

존재한다는 것만으로도 좋은 시작이 될 것입니다! 제가 진단을 받고 몇 년이 지난 후에야 이 질환에 대해 이야기하기 시작했을 때 가족, 친구, 사회 전반에서 근이영양증의 어떤 유형이나 변형에 대해 들어본 적이 없다는 사실을 알게 되었으며, 사람들이 이러한 질환에 대해 알아야 한다는 것은 반드시 바뀌어야 합니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

해변을 최대한 빨리 달리고(영화 '불의 전차'와 반젤리스의 사운드트랙을 생각해보세요!), 모든 딸들과 아내와 함께 가장 큰 포옹을 하고 싶었습니다.

더 많은 'LGMD 스포트라이트 인터뷰'를 읽거나 다음 인터뷰에 출연을 신청하려면 다음 웹사이트를 방문하세요: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews