08/27/2015

이름: Sabrina      AGE: 32

국가:  방글라데시

LGMD 하위 유형:  LGMD 2D

 

몇 살에 진단받으셨나요? :

9살 때 저는 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요? :

자주 넘어지고 계단 오르기나 달리기에도 어려움을 겪었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

네! 제 여동생도 LGMD를 가지고 있어요.

 

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

LGMD와 함께 생활하면서 가장 먼저 부딪힌 문제는 사회적, 인프라적 장벽이었습니다. 그 이유는 다음과 같습니다.

우리나라에서는 접근성이 좋지 않아 학업을 마칠 수 없었습니다. 결혼식, 가족 모임, 생일 등에 갈 수도 없었고요. 그래서 어린 시절부터 다른 사람들과 어울리는 것을 줄였습니다. 저는 대부분 집 안에서만 자랐어요.

게다가 저에게 신체적 어려움은 혼자서는 아무것도 할 수 없다는 것입니다. 손가락, 발가락, 머리를 제외하고는 신체의 어떤 부분도 움직일 수 없습니다. 거의 모든 일에 도움이 필요하기 때문에 다른 사람에게 전적으로 의존해야 합니다. 며칠이 지나고 지금은 제 몸 상태가 더 위태로워졌습니다. 현재 저에게 신체적으로 가장 큰 도전은 열정을 다해 삶을 살아가고 싶지만 호흡 문제입니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요? :

어느 날 사랑하는 막내 여동생이 같은 병에 걸렸다는 사실을 알게 되면서 제 삶은 하루아침에 바뀌었습니다. 제가 겪었던 고통스러운 미래를 동생도 똑같이 겪을 수 있다는 생각에 분노가 치밀어 올랐습니다. 다른 나라는 다 똑같은데 왜 우리나라만 이런 차별을 받는 걸까? 왜 인생의 시작부터 모든 것에 대해 '안 된다'는 말을 들어야 하는 걸까? 이 사회의 일원이 된 후에도 그들은 거리를 두게 되었습니다. 이 모든 질문이 머릿속을 맴돌면서 저는 좌절하게 되었습니다. 그러던 중 사고의 틀이 조금 바뀌었고, 2008년 2월에 우리나라 총리에게 편지를 썼어요.

2009년 4월, 저는 인터넷과 사람들을 쉽게 모을 수 있는 페이스북을 통해 세상과 소통할 수 있는 기회를 얻었습니다. 페이스북 친구로부터 받은 영감으로 가능한 한 많은 사람들에게 편지를 전달하고 옹호를 통해 장애인의 권리에 대해 알리려고 노력했습니다. 그렇게 2009년 7월 17일 방글라데시의 제도 변화를 위한 옹호를 통해 네트워크를 만들어 장애인들에게 더 나은 삶을 제공하기 위한 자발적 단체인 방글라데시 변화와 옹호 넥서스(B-SCAN)의 여정이 시작되었습니다. 또한 인식 개선을 위해 블로그에 글을 쓰기 시작했습니다. 2011년 독일 뉴스 방송사 도이체벨레의 국제 블로그 경연대회에 참가해 세계 2위를 차지하기도 했습니다.

B-SCAN은 전체적으로 엄청난 반응을 얻었고 많은 사람들이 우려를 표했습니다. 벽 안에 갇혀 있던 우리의 삶이 바뀌었습니다. 언젠가는 사람들의 인식과 관심을 불러일으켜 장애인들이 자신의 권리를 찾을 수 있도록 전국적인 장애인 권리 인식 개선 캠페인을 꿈꾸기 시작했습니다.

매일 아침 일어나면 가장 먼저 눈에 들어오는 광경은 탁 트인 푸른 하늘입니다. 이 지구는 정말 아름답고 삶은 아름답다고 느낍니다. 하늘을 만지고 싶어요. 탁 트인 하늘 아래 서서 심호흡을 하고 싶어요. 그렇게 할 수 있을 거라고는 생각도 못했고 그저 꿈만 꾸고 바랐을 뿐입니다. 이 소망, 이 의지가 저에게 힘을 주고 좋은 삶을 살도록 영감을 주었습니다. 그리고 이 의지력이 제 인생에서 가장 큰 성공이라고 생각하는 B-SCAN을 꿈꾸게 만들었습니다. B-SCAN은 저를 탁 트인 하늘 아래로 나오게 한 동기부여입니다.

LGMD가 현재의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요? :

LGMD 진단을 받았을 때 저는 그것을 문제나 그런 종류의 것으로 받아들이지 않았어요. 제 동생에게도 같은 일이 발생하면서 제 삶이 바뀌었습니다. 언니가 같은 일을 겪는 것을 보고 완전히 새로운 그림, 완전히 새로운 관점을 갖게 되었죠. 이 나라의 모든 '사브리나'에 대해, 그들의 생존과 고통과 비참함에 대해 생각하게 되었죠. 이 모든 생각이 제 안에 새로운 사브리나를 탄생시켰어요. 한 사람으로서 저는 더 강해졌습니다.

사람들의 시각을 바꾸고 장애인들이 자신의 권리를 확립하는 데 적합한 장소로 만들고 싶습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용 :

LGMD를 앓는다고 해서 인생이 끝나는 것은 아닙니다. 누구나 이에 대해 점점 더 많이 배워야 합니다. 모든 관련 웹사이트를 공부하면 됩니다. 누구나 이전처럼, 아니 그 이상으로 자유롭고 행복하게 살아야 합니다. 살아있는 모든 순간을 즐기도록 노력하세요. 아직 치료법이 없다고 해도 상관없습니다. 좌절은 삶을 스스로에게 짐으로 만들 뿐입니다. 인생은 정말 아름답습니다. 문제가 있다면 반드시 해결책이 있을 것입니다. 우리는 그것을 찾기만 하면 됩니다. 항상 긍정적으로 생각하세요.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

평생 처음으로 비 한 방울만 와도 문밖으로 뛰어나갈 수 있게 된다면 제 행복은 끝이 없을 것입니다. 게다가 제가 완치되면 모든 사람들에게 치료법을 알려서 저와 같은 방법으로 완치될 수 있도록 할 것입니다.