09/17/2015

이름: 기티카 & 고피카 나이: 38세

국가: 인도

LGMD 하위 유형(알려진 경우): LGMD2B

몇 살에 진단받으셨나요?:

21살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

첫 번째 증상으로는 발가락으로 서 있기가 힘들고 2층을 올라간 후 난간을 붙잡고 있어야 하는 증상이 있었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

저희는 사지 거들 근이영양증을 앓고 있는 일란성 쌍둥이입니다. 지난 5세대 동안 가족력이 없습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

우리의 가장 큰 도전은 이 진행성 질환을 극복하고 긍정적인 태도를 유지하며 성장하는 것입니다. 고피카는 성공적인 커리어를 그만두고 주부가 되어야 했습니다. 고피카는 여전히 교육 센터에서 튜토리얼을 계속 운영하고 있습니다. 예전에는 유명한 학교에서 시니어 수업을 가르치기도 했습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

가장 큰 성과는 몇 번의 좌절에도 불구하고 이 질병을 극복하고 일상적인 집안일을 계속 열정적으로 해나간다는 사실을 받아들이게 된 것입니다.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

우리 둘 다 억누르던 마음을 내려놓고 여러 번 도움을 요청하면서 사람과 상황에 대해 더 관대해졌습니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

외부의 시각적 피드백이 없는 경우, 사람들은 종종 이 질환의 장애 정도를 (전동 휠체어를 사용하지 않는 한) 이해하기 어려워집니다. 저희는 전 세계가 LGMD 환자에 대해 동등하게 관심을 갖고 다른 질환 환자에게 주어지는 혜택과 같은 혜택을 제공하길 바랍니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

기티카는 경력을 재개하고 해변으로 휴가를 가고 싶어합니다.

고피카는 러닝머신에서 뛰고 싶고 체육관에서 운동을 재개하고 싶어합니다.

더 많은 'LGMD 스포트라이트 인터뷰'를 읽거나 다음 인터뷰에 참여하려면 다음 웹사이트를 방문하세요(https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews).