09/28/2015:

이름:  Katsuya   AGE: 45 yrs. old

국가: Japan

LGMD 하위 유형:  LGMD2B / MMD (Dysferlinopathy)

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

저는 24살에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?

I was not able to jump.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

Yes

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

It is to support a researcher.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

I have established PADJ (Patients Association for Dysferlinopathy Japan) which was established for the communication between Japanese and international patients with dysferlinopathy (Miyoshi myopathy, Miyoshi muscular dystrophy 1 (MMD1) and limb-girdle muscular dystrophy type 2B (LGMB2B), development of early treatment for dysferlinopathy aimed at a complete cure.

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

I had to change a dream.  It was a very difficult problem.  However, I was able to meet the friend who was in the world.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

The dysferlinopathy (MMD/LSMD2B/ DACM)) is a rare disease.  I do not know the exact number of dysferlinopathy patients in Japan.

It is a form of LGMD.  Let’s do our best together.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

I want to celebrate with family and friends.

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