10/16/2016

이름: Annette               AGE: 40-50세

국가: 아일랜드

LGMD 하위 유형: LGMD2B

 

몇 살에 진단받으셨나요?:

38세에 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

저는 비틀거리며 넘어지곤 했습니다. 앉은 자세에서 일어나거나 계단을 오르는 데도 문제가 있었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 앓고 있는 사람이 있나요?

아니요, 가족 중 이 진단을 받은 사람은 저뿐입니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 어려운 점은 무엇인가요?:

인식 부족이 만연해 있습니다. 또한 더블린의 많은 시설(교통수단, 레스토랑, 일부 극장)은 휠체어 접근이 불가능한 곳도 많습니다.

LGMD는 더 이상 풀타임으로 일할 수 없게 되면서 제 직업 생활에 영향을 미쳤고 이로 인해 재정적 손실이 발생했습니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저는 긍정적이고 낙관적인 태도를 유지하려고 노력합니다. 저는 거의 독립적인 생활을 유지할 수 있어서 다행이라고 생각합니다. 영국 뉴캐슬에서 임상 결과 연구에 참여하게 되어 기쁩니다(그곳 사람들은 정말 훌륭합니다).

LGMD가 지금의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?

저는 제가 할 수 있는 일에 감사하고 더 이상 할 수 없는 일에 대해 낙담하지 않으려고 노력합니다.

LGMD에 대해 전 세계에 알리고 싶은 내용:

저는 저를 실망시키지 않는 멋진 가족과 핵심 친구 그룹이 있다는 축복을 받았습니다.

LGMD는 어려운 질환이지만 지원 시스템이 잘 갖춰져 있다면 충분히 좋은 삶을 살 수 있습니다. LGMD가 삶을 변화시키는 질환이 아니라 치료할 수 있는 질환이 되기 위해서는 더 많은 자금 배분이 필수적입니다.

내일 LGMD가 "완치"될 수 있다면 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇인가요?:

사랑하는 조카 에밀리와 놀아주고, 공원에 데려다주고, 좋은 아줌마가 해야 할 모든 일을 하곤 했죠.

더 많은 'LGMD 스포트라이트 인터뷰'를 읽거나 예정된 LGMD 스포트라이트 인터뷰에 지원하려면 다음 웹사이트를 방문하세요: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews