LGMD "스포트라이트 인터뷰" - 01/07/2016

이름: Janet   AGE: 33세

국가: 미국

LGMD 하위 유형: LGMD2B

 

몇 살에 진단을 받으셨나요?

저는 원래 17살에 다발성 근염이라는 오진을 받았는데, 몇 년 후 28살에 LGMD2B라는 진단을 받았습니다.

첫 증상은 무엇이었나요?:

계단 오르기, 달리기, 춤추기가 힘들어졌고 축구는 물론 다른 운동도 할 수 없게 되었습니다.

다른 가족 중에 LGMD를 가지고 있는 사람이 있나요?:

저까지는 LGMD의 가족력이 없습니다.

LGMD와 함께 생활하면서 가장 큰 어려움은 무엇이라고 생각하십니까?:

독립성을 잃는 것은 매우 어려웠습니다. 저는 더 이상 먼 거리를 걸을 수 없습니다. 이제 이동하려면 전동 의자가 필요합니다. 2살과 3개월 된 두 아이를 혼자서 돌볼 수 없습니다. 아이들을 돌보는 데 도움을 줄 사람이 필요합니다.

가장 큰 성과는 무엇인가요?:

저의 가장 큰 성취는 제 병을 받아들인 것입니다. 이제 집 밖에 있을 때 조금 더 쉽게 움직일 수 있는 전동 의자로 전환할 수 있도록 정신적으로 준비했습니다.

LGMD가 오늘날의 자신을 만드는 데 어떤 영향을 미쳤나요?:

저는 훨씬 더 강한 사람이 되었습니다. 제 상태와 함께 오는 장애물에도 불구하고 삶은 계속되고 저는 저 자신과 가족을 위해 최선을 다해왔고 앞으로도 그럴 것입니다.

세상이 LGMD에 대해 알았으면 하는 것:

희귀 질환이지만 실제로 존재하며 치료법과 치료법을 찾는 데 도움이 될 수 있도록 인식을 높이는 것이 중요합니다.

만약 당신의 LGMD가 '완치'될 수 있다면, 내일 가장 먼저 하고 싶은 일은 무엇일까요?:

저는 아이들을 향해 달려가서 아이들을 공중으로 들어 올렸습니다!

 

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